Blog Archives

Malmö Open

I helgen fick barnen för första gången ta del av handikappidrott när Malmö Open gick av stapeln. Eftersom det inte fanns utrymme att kolla in alla idrotter så lät jag basketen få bli resans destination.

Full fart, häftiga kollisioner, bollkänsla och samspel bländade mina barn. Bianca var klart fascinerad medan Amadeus som vanligt var helt omedveten att någonting hände överhuvudtaget. Det spelar inte så stor roll vart man sätter Amadeus, om det så är på en begravning eller mitt i en pride-parad, han är i sin egen värld full av godmodighet och lekfullhet oavsett.

Panthera "neXt generation"

Panthera ”neXt generation”

I lokalen fanns andra barn och föräldrar som tittade på sina mammor och pappor när de tävlade. Där fanns också rullstolstillverkare som ställde ut sina produkter som man fick prova samt basketbollar och utrymme att prova på att spela. Bianca och Amadeus gav ”Panthera X – the next generation” ett nytt ansikte.

Betydelsen för Bianca och Amadeus att få se andra aktiva mammor/pappor i rullstol som utövar sin idrott medan deras barn och make/maka tittar på var klart nyttigt och viktigt för dem. Den var även viktig för mig, insåg jag i efterhand.

Jag, som har en medfödd skada, har genom åren haft olika relationer till min identitet som handikappad och denna process pågår än idag. Att ha saker och ting klara för sig intellektuellt sett är en sak, men att känslorna går hand i hand med den intellektuella övertygelsen är någon helt annan. I tidiga år valde jag i ren självbevarelsedrift att hålla känslor på avstånd eller under kontroll och låta hjärnan styra. Detta för att det fanns för många svåra känslor för mig att kunna hantera där och då. Konsekvenserna blev att en del känslor låstes in ett rum, andra halkade efter och några hamnade i osynk. Att vara medveten om detta faktum var mitt första steg i hjälp till självhjälp. Med åren har jag genom insikter och perspektiv skapat verktyg som hjälper mig att kunna känna spontant och naturligt och framförallt bearbeta det svåra nu som jag inte kunde då.

 

Fam Larsson Soutine

Fam Larsson Soutine

Varför jag skriver detta är att helgens upplevelse hjälpte mig på ett känslomässigt plan. Jag upplevde en känsla av likavärde och naturlig stolthet som jag inte alltid känner i min papparoll. Jag kan ibland som rörelsehindrad förälder känna mig lite extra utpekad i samhället både på gott och ont. Allt som jag förväntas leva upp till som förälder ifrågasätts till och från av kreti och pleti med eller utan ord. Ibland blir det synligt i bristande lagstiftning, oengagerade myndigheter eller dömande blickar från andra föräldrar. Oavsett så blev jag i helgen stärkt i mitt egenvärde och i min papparoll när jag fick visa upp min familj som jag är så stolt över för andra stolta mammor och pappor och få känna gemenskap i attityder som känns friska och sunda som jag tycker en idrottsmiljö ofta bjuder på.

En gemenskap som jag ser fram emot att uppleva igen på Mammapappalams föräldraträff i Malmö nästa måndag.

 

Publicerat i Blogg, Henrik Märkt med: , , , , , ,

God fortsättning

Rättstvist

Rättstvist

2014 är här och det är med full inspiration som jag ser fram emot att förverkliga massor med saker detta år. Ledmotivet är: ”Att göra en skillnad!”

Det är inte särskilt svårt att hitta områden där det finns arbete att göra i ett projekt som mammapappalam. Men oavsett om det gäller att påverka för en utökning av hjälpmedelssortimentet med produkter som underlättar föräldraansvaret för rörelsehindrade eller att lyfta tydlighet kring samhällets lagstadgade beredskap att försvara vår rätt till att kunna ta föräldraansvar, eller något annat, så är det med en odelad positiv och kraftfull geist som jag inleder detta år.

På ett privat plan startar mitt 2014 med en rättstvist med stadsbyggnadskontoret i Malmö som inte vill godkänna mitt hus för anpassning av kök. Som ett av skälen till deras motivering att underkänna mitt hus lämplighet passar de på att ifrågasätta mitt föräldraansvar och min förmåga att tillgodose mina barns behov bara för att de hittade en sovmöjlighet för barnen på ovanvåningen vilket råkar vara en yta jag inte har tillgång till.

Till saken hör att våra barn har sovit i våra sängar ända sedan födseln och gör detta fortfarande. Vårt markplan har en boendeyta på 232 m² vilket är dubbelt så mycket yta än vad en familj om fyra personer ska behöva enligt stadsbyggnadskontorets riktlinjer. Med andra ord är ovanvåningen en bi-yta för oss som vi egentligen inte behöver då alla boendebehov tillfredställs av markplanet. Att vi ändå skapade ett extra lekrum med ett par gamla ärvda växa-sängar för de att leka i betyder inte att de faktiskt sover där på nätterna. Ovanvåningen används av min sambo och barnen är givetvis bara där när hon är där. För övrigt har vi en grind i trappan som, när jag är själv och tar hand om barnen, hindrar dem från att ta sig upp till ovanvåningen.

Jag ensam, har varit den som tagit ut föräldraledighet under båda barnens första levnads år. Mitt engagemang i mina barn är extremt stort. Att stadsbyggnadsnämnden, i en överklagan till kammarrätten, ifrågasätter hur jag ska kunna ombesörja mina barns behov istället för att fråga mig om barnens sov förhållanden när de gjorde sitt hembesök, är en förolämpning med snudd på diskriminering i mina ögon. Men visst är det härligt att bevittna kommunens oro över mina barns välfärd i ett kostnadskrävande sammanhang där en besparing kan göras när den samtidigt i andra sammanhang är helt osynlig.

Med andra sammanhang menar jag alla situationer i vardagen där mina barns behov och säkerhet äventyras på grund av hinder som gör det svårt för mig att kunna ta mitt föräldraansvar på ett jämlikt och oberoende sätt. Exempelvis när jag ska hitta en tillgänglig lekplats och på något sätt ta dem dit och se till att de inte skadar sig i leken, när jag ska byta blöja på dem på en offentlig toalett och hittar skötbordet i ögonhöjd, när jag ska få in/ut dem ur bilen för att kunna transportera dem till förskolan, fritidsaktiviteten eller vad det nu kan vara. Listan är hur lång som helst.

Sista ordet är långt ifrån sagt i anpassningsärendet men efter 42 år i rullstol har jag ett vältränat tålamod för den här typen av situationer, så vi får väl se hur det hela slutar. Vad som retar mig är det faktum att alla vi som är i behov av hjälp, i många ärenden är utelämnade till en handläggares goda tycke. En underlägsen och något ovärdig position som borde ifrågasättas av fler och ses över av berörda myndigheter.

Mysfaktor

Mysfaktor

Hoppas alla ni med liknande utgångsläge känner precis som jag, att ni har all kraft i världen att ta strid för lika rättigheter/möjligheter så länge hjärtat slår.

God fortsättning 😉 / Henke

Publicerat i Blogg, Henrik Märkt med: , , , , , , , , ,

Tur att man har barnen

Denna vecka har jag befunnit mig i Sydafrika och spelat VM i biljard. Tyvärr inte särskilt förberedd på grund av en skada i axeln som undanhållit mig från träning de senaste 5 månaderna. (Läs mitt tidigare gnäll-inlägg här på bloggen :)). Att åka otränad till en tävling i min sport innebär för mig att min lägsta nivå sjunker.  Min högsta nivå är efter 20 års internationellt tävlande cementerad och ohotad men får jag inte grejerna att funka när jag är otränad så är mitt sämsta spel betydligt sämre än om jag vore tränad. Det blir lite utav ett lotteri skulle man kunna säga när jag åker på en tävling i detta skick. Om det inte vore för att jag var titelförsvarare hade jag valt att inte åka.

Trots intellektuell medvetenhet om hela situationen gjorde det fortfarande ont i hela mitt system när jag inte fick mitt spel att fungera här i Sydafrika. Något som alla tävlingsmänniskor kan känna igen sig i. Att ha ett fruktansvärt starkt spel i sig men inte förmågan att få ut det. Utav 9 tidigare deltaganden i VM har jag nått final i 7 av dessa, något som gör att årets 7:e placering känns ”så där” för att uttrycka det milt.Henke på VM

Men mitt i min självömkan så infinner sig ett perspektiv på min tillvaro när jag tittar på TV och tar del av alla hyllningstal till Nelson ”Madiba” Mandela, som hölls av högdjur från hela världen under hans minnesceremoni. (Som av en händelse råkar äga rum i samma stad jag just nu befinner mig i). En man som är älskad av en hel värld för sin tro på förlåtelse och nya tag. En pragmatisk man som trots att han hade all anledning i världen, ändå bestämde sig för att välja bort hat, vrede och hämnd för att berika sitt liv med andra känslor och ta tillvara på vad som låg framför honom istället för att älta vad som låg bakom.

En inställning som jag önskar alla som har en funktionsnedsättning borde ta sig en funderare på. Detta gäller självklart även mig själv och i synnerhet när jag sitter och lipar över en medelmåttig idrottsprestation. För att ge mig ytterligare perspektiv på vad som egentligen är viktigt så ”skypar” jag under kvällen med min kära sambo som sitter med mina två små grisar framför datorn för att alla vill säga gonatt till Pappa. Plötsligt är förlusten ganska långt ifrån mig.

Oavsett om jag vinner eller inte har jag fått gåvor som överträffar allt negativt flera gånger om och min tacksamhet för detta är total.

Fråga mig igen när mina barn når tonåren ;).

Publicerat i Blogg, Henrik Märkt med: , ,

Vaffö då?

Pappaaaa, vaffö sitte du i rullstol?

Pappaaaa, vaffö sitte du i rullstol?

Frågan:” – Varför sitter du i rullstol?” har jag fått ställd till mig säkert 1000 gånger under mina 42 år som rörelsehindrad. Mitt svar på frågan har varit av olika karaktär beroende på vilken ålder jag befunnit mig i eller vilket humör jag varit på just där och då.

I förskoleåldern hade jag svårt för att komma ihåg förklaringen:

– Jag har ett hemangiom som ligger extra duralt, intra spinalt, intra kapillärt och har provocerat fram en kronisk inkomplett paraplegi med nedsatt känsel. Min uttalade skolios uppstod vid friläggandet av hemangiomet då man oavsiktligt kapade nerverna till vänster bukpartis muskeluppsättning.

Jag använde istället mammas Bolibompa-version som löd:

– Det är stopp i ryggen så när signalerna från hjärnan ska till benen så är det något stopp där.

Under åren har svaret planat ut i:

– Jag har skadat ryggen och tar mig därför fram i rullstol istället för att jag går.

 Jag har alltid tagit mig tid att svara på frågan oavsett hur trött jag än varit på att alltid vara en funktionsnedsättning i första hand och inte en person. Detta som ett sätt att belöna frågeställarens mod och nyfikenhet och samtidigt minska avståndet mellan mig och normen. Hellre att frågan ställs än att jag ska bli föremål för fördomar och gissningar.

För en vecka sedan fick jag frågan ställd ännu en gång, men aldrig har den varit så viktig. Det var nämligen min dotter som för första gången frågade:

– Pappa sitter i rullstol…. vaffö då?

Önskan att med trygghet, värdighet, kärlek och värme förklara varför jag inte kan gå och samtidigt förklara det på ett sätt som hon verkligen förstår, eftersom hon också kommer att få frågan ställd 1000 gånger innan hon fyller 42 år, blev överväldigande.

Jag satt ner en god stund och förklarade för Bianca att för att benen ska kunna röra sig, måste man tänka att de ska röra sig och när den tanken går från huvudet ner genom ryggen till benen så fastnar den på vägen hos pappa för han har skadat sin rygg. Men det faktum att pappas ben inte kan röra sig spelar inte så stor roll eftersom han kan ta sig fram med en rullstol istället.

Det slutar inte förvåna mig hur detta äventyr att vara pappa är så oslagbart stort, kul och fullt av känslor. Hur vardagsföreteelser blir spännande och viktiga. Hur kärleken till sina barn som man trodde nått sitt absoluta topp bara blir större och större.

Publicerat i Blogg, Henrik Märkt med: , , , , ,

Allt är relativt?

Nöjd Bianca

Alla människor som sätter barn till världen prövas, mer eller mindre. Sitter man i rullstol är prövningarna fler och härom dagen togs de till en helt ny nivå för mig. Först vill jag bara berätta om några gupp på vägen för att sedan avsluta med ett stup av rang.

Fertilitet
Jag har under hela mitt liv aldrig funderat särskilt mycket på om där skulle finnas hinder för mig att kunna bli pappa på grund av min ryggmärgsskada. I och med att jag inte hade problem med att få ut dem små rackarna, så borde det väl inte vara någon skillnad på mina spermier gentemot någon annans, tänkte jag.spermie Efter att ha varit sexuellt aktiv i ett par år delgavs jag informationen att om man besitter en ryggmärgsskada så kan man inte ha sex. En information jag är glad att jag fick i efterhand och inte i förväg. På 80-talet cirkulerade inte samma evidensbaserade kunskap som råder idag och lägger man sedan till det faktum att jag är uppvuxen i en mindre stad som inte stod i anknytning till någon specialistkunskap så var jag utelämnad till vad gemene man/kvinna vet och kan i ämnet. Denna kunskap förvärvas vanligtvis via media eller film då läroböckerna på den tiden (vet inte hur det är idag) innehöll absolut ingenting i ämnet. Vanlig bild av en rullstolsanvändare på film var då, en passiv figur med filt över benen eller Tom Cruise i ”född 4:e juli” som fullständigt lyser med sin sexuella oförmåga. Med andra ord inte så mycket att inspireras av. Lyckligtvis har otroligt mycket gjorts på denna punkt sedan dess och idag så har i princip alla med en ryggmärgsskada möjligheten till att ha ett sunt aktivt sexliv. Vad beträffar reproduktionsfaktorn, så är den på så gott som på samma nivå som för män utan ryggmärgsskada tack vare dagens möjligheter att kunna utvinna spermier på olika sätt och sedan ta hjälp av IVF-befruktning. Hjälpens storleksgrad är högst individuell och det finns även flera av oss som inte behöver någon hjälp alls. Det viktiga i sammanhanget är att alla kan ha ett sexliv och nästan alla kan bli pappor.

Under graviditeten
Att inte kunna vara till hjälp för sin kvinna, på ett så där klassiskt manligt sätt, är en faktor som man själv väljer huruvida man tycker det är betungande eller inte. Jag tycker att det är viktigt att komma ihåg att vi alla är produkter av en kultur som har utstuderade könsroller som i vissa fall besitter positiva, starka och goda egenskaper med ett tillhörande uttryckssätt. Detta uttryckssätt har vi som sitter i rullstol inte alltid tillgång till. Att känna frustration eller sorg över detta är ganska rimligt. Hellre att man stannar upp en liten stund och erkänner detta faktum, sörjer eller är förbannad – innan man börja leta efter ett alternativt uttryckssätt för att kunna förkroppsliga samma egenskaper – än att inbilla sig att sådana saker inte är viktigt och sedan använda den inställningen som någon typ av försvar för att dölja/förneka/kväva de negativa känslorna.

Första tiden
Praktiska problem, praktiska problem och praktiska problem. Lyft, blöjbyten, få in dem i bilen, läggningar, barnvagnshantering, bada dem – listan är JÄTTELÅNG.

Trotsålder
Säkerhetsproblem – de rör på sig. Att vara ansvarsfull pappa och samtidigt auktoritär när det behövs, när de har det fysiska försprånget i sin mobilitet, kräver sin man. Högsta önskan är ju att ens barn ska titta på ”pappa” och tycka att pappa är den bästa pappan av alla pappor i hela världen. När alla fördomsfulla blickar som riktas mot pappa möter deras ögon är det viktigt att hjälpa dem att hantera detta och aldrig tvivla på var det riktiga värdet på en människa sitter.

Allt ovanstående är problem som i jämförelse med vad jag ska berätta nu är – PEANUTS!

Nöjd Bianca

Nöjd Bianca

Det riktiga problemet
Härom dagen upptäckte jag att Bianca har börjat ”pimp-my-wheelchair” med några fluffy-söt-häst-stickers och hon var mycket stolt över hur fin hon hade gjort rullstolen. Här är mitt dilemma: om drygt två veckor åker jag till Sydafrika för att försvara mitt VM-guld i biljard som jag vann förra året. Vilket budskap skickar jag till mina motståndare med min nya stol? Ska jag krossa Biancas hjärta och ta bort dem? Är jag man nog att vinna VM med ”My Little Pony” som huvudsponsor? Vad blir nästa överraskning?

"pimp-my-wheelchair"Ack, alla dessa prövningar…

Publicerat i Blogg, Henrik Märkt med: , , , , ,