Bloggarkiv

Rullstolen är het

Kul med hjul
Kul med hjul

Kul med hjul

Det råder inga tvivel om att rullstolen just nu är den hetaste leksaken hemma hos oss. Både Bianca och Amadeus kämpar om att få chansen att få sitta, rulla, leka tåg eller bara helt enkelt låtsas vara drabbade av ett ryggmärgstrauma.

Bianca: -Mamma, jag kan inte gå. Jag har skadat ryggen och är som pappa. Th 9. Det är stopp där.

Denna lekfulla och oskuldsfulla inställning till funktionsnedsättning (istället för den fasa och tragedi som många som inte är rörelsehindrade känner), upplyser mig om hur en perfekt värld skulle kunna se ut. Klyschan om barnens visdom har kommit ikapp mig och jag inspireras av hur enkelt allt kan vara om man bara har rätt inställning.

På dagis är jag ungarnas favorit. Inte för att jag sitter i rullstol, utan för att jag busar och skojar med dem med en uttalad självkänsla. Detta är ett språk som barn i synnerhet gillar. Besitter du självkänsla och tar plats på ett underhållande sätt är du kung. Väljer du någon annan strategi är du stekt. Jag ger också alla barnen tid när de undrar varför jag sitter i rullstol och i samma ögonblick som deras nyfikenhet blivit tillfredsställd är jag katalogiserad som jämlik andra vuxna. Med andra ord, jag blev i deras värld en del av normalitetsbegreppet och leken går vidare.

Liten vardagshjälte

Liten vardagshjälte

Att inte lägga en värdering i något som är annorlunda är en befriande tanke. Jag tänker på vilken acceptans barn med rörelsehindrade föräldrar får lära sig när de växer upp och betraktar världen. Stor chans är att de växer upp och blir mer empatiska, toleranta och harmoniska med livet och dess rupturer. Mer förberedda på att hitta/skapa lösningar på problemsituationer, för att sedan gå vidare. Inspirerade av vardagshjältar vilket jag tycker alla är som drabbas av en utmaning som tvingar en till ett livsavgörande vägskäl där den ena alternativet är att ge upp och tycka synd om sig, men där man istället väljer att gå vidare i livet trots att det innebär kamp och mycket arbete.

Jag fick häromdagen höra en historia av en kollega på jobbet som gladde mig. Hennes två barn har en pappa i rullstol och en dag när de lekte med grannbarnen fick de frågan: -Vad har hänt med din pappa? Konversationen hördes av mamman som stod en bit där ifrån och låtsades varken höra eller märka av den. Först vad det tyst en stund, sedan svarar ett av barnen: -Vad menar du? Har det hänt pappa något? Dialogen dog ut och senare vid middagen kunde inte mamman låta bli att fråga barnen hur leken varit och om de pratade om något. -Ja, någonting har tydligen hänt pappa. Vad har hänt pappa, mamma?

Att inte förstå att frågan handlade om pappans funktionsnedsättning, bekräftar hur naturlig och oviktig denna företeelse kan vara i en helhet hos ett barn. Detta leder oss (tror jag) till att om vi någonsin ska skapa jämlikhet i samhället så bygger detta på att öka kunskapsnivån kring vad rörelsehinder egentligen är och att alla vi som sitter i rullstol är människor med drömmar, behov och potential som vill/behöver förverkligas och det enda som skiljer oss åt är att: VI INTE KAN GÅ!

Kan vi nå ut med detta så att ”Svensson” kan känna igen sig i oss som helt vanliga människor skulle frågor om tillgänglighet och anställningsintresse bli enklare att lösa.

Med vänlig hälsning från den obotligt naiva idealisten – Henke

 

 

 

 

Publicerad i Blogg, Henrik Taggar: , , , , , , ,

Rättigheter, skyldigheter och möjligheter

Riksdagshuset
Riksdagshuset

Riksdagshuset

Den senaste tiden har jag haft bollen att reda ut vilka lagar, konventioner och förordningar som ställer sig bakom föräldrar med rörelsehinder i att kunna ta sitt föräldraansvar. Inom kort kommer information upp på mammapappalam.se som ska ge en förenklad bild av vad de olika lagarna säger och hur man ska gå till väga för att få hjälp med vad som i mina ögon är en rättighet.

Frågan är om rådande lagstiftning ser föräldraskap som en rättighet för personer med rörelsehinder, eller om det är något man lite granna inte tänkt på? Att ett barns föräldrar har en skyldighet att ansvara för barnets välfärd är klart och tydligt uttalat men om man har svårt att ta detta ansvar är det då en rättighet som man borde få hjälp med att kunna ta? Det finns en tydligare hjälpberedskap för dig som blir förälder till ett rörelsehindrat barn än för dig som är rörelsehindrad och blir förälder.

Jag tycker det är rimligt, viktigt och självklart att rörelsehindrade ska kunna ta ut föräldraledighet, låta sambon få vara borta i jobbrelaterade ärenden eller få åka på semester med sina kompisar utan familj. Att sedan vara delaktig i barnets aktiviteter utanför hemmet då man kör dem till idrottsträningar eller ensam tar dem till badet är också i mina ögon upplevelser som man ska kunna göra som förälder med sina barn oavsett funktionsnedsättning. All denna typ av delaktighet hjälper barnet att rota en sund grundvärdering om lika värde vilket är vad konventionerna, som Sveriges riksdag har ratificerat, står för.

 

Kammaren

Kammaren

I korta drag kan man säga att konventionerna försvarar rörelsehindrade men dem har ingen direkt juridiskt verkan. Ganska lite nämns i lagstiftning om föräldrastöd för rörelsehindrade och när det görs är det oftast i form av en utökning av redan beviljad assistans under kortare tid. Men alla som inte är berättigade assistans kommer hitta sig i situationer där de är i behov av ledsagning i assistansliknande form och här lämnas de till ett kommunbeslut om huruvida socialtjänstlagen kan kliva in med ambitionen att skapa skäliga levnadsförhållanden, alltså så lite som möjligt till skillnad från LLS lagen som skapar goda levnadsvillkor.

 

Att transportera sina barn är komplicerat för en rörelsehindrad. Färdtjänst lagen är väldigt ospecificerad och lämnar därför mycket till tolkning. Varje kommun tolkar på sitt vis, vilket ger den olika utseende runt om i landet. Sammanfattningsvis kan man nog ändå säga att det är sällsynt att den tolkas på ett sätt som underlättar föräldraansvaret. I hjälpmedelsregistret kan man också tycka att en mängd produkter saknas som skulle kunna underlätta att tillgodose barnens behov.

 

Vad som är ändå viktigare än att konkretisera problem är att tillhandahålla förslag till förändring och om vad mammapappalam gör på detta område just nu hoppas jag ska kunna bli ett framtida solskens blogginlägg. 🙂

 

Tryck JA!!!

Tryck JA!!!

Nu får det var nog om gråa lagtexter och istället uppmanar jag alla att gå ut i vårsolen! / Henke

 

 

 

Publicerad i Blogg, Henrik Taggar: , , , ,

God fortsättning

Rättstvist

Rättstvist

2014 är här och det är med full inspiration som jag ser fram emot att förverkliga massor med saker detta år. Ledmotivet är: ”Att göra en skillnad!”

Det är inte särskilt svårt att hitta områden där det finns arbete att göra i ett projekt som mammapappalam. Men oavsett om det gäller att påverka för en utökning av hjälpmedelssortimentet med produkter som underlättar föräldraansvaret för rörelsehindrade eller att lyfta tydlighet kring samhällets lagstadgade beredskap att försvara vår rätt till att kunna ta föräldraansvar, eller något annat, så är det med en odelad positiv och kraftfull geist som jag inleder detta år.

På ett privat plan startar mitt 2014 med en rättstvist med stadsbyggnadskontoret i Malmö som inte vill godkänna mitt hus för anpassning av kök. Som ett av skälen till deras motivering att underkänna mitt hus lämplighet passar de på att ifrågasätta mitt föräldraansvar och min förmåga att tillgodose mina barns behov bara för att de hittade en sovmöjlighet för barnen på ovanvåningen vilket råkar vara en yta jag inte har tillgång till.

Till saken hör att våra barn har sovit i våra sängar ända sedan födseln och gör detta fortfarande. Vårt markplan har en boendeyta på 232 m² vilket är dubbelt så mycket yta än vad en familj om fyra personer ska behöva enligt stadsbyggnadskontorets riktlinjer. Med andra ord är ovanvåningen en bi-yta för oss som vi egentligen inte behöver då alla boendebehov tillfredställs av markplanet. Att vi ändå skapade ett extra lekrum med ett par gamla ärvda växa-sängar för de att leka i betyder inte att de faktiskt sover där på nätterna. Ovanvåningen används av min sambo och barnen är givetvis bara där när hon är där. För övrigt har vi en grind i trappan som, när jag är själv och tar hand om barnen, hindrar dem från att ta sig upp till ovanvåningen.

Jag ensam, har varit den som tagit ut föräldraledighet under båda barnens första levnads år. Mitt engagemang i mina barn är extremt stort. Att stadsbyggnadsnämnden, i en överklagan till kammarrätten, ifrågasätter hur jag ska kunna ombesörja mina barns behov istället för att fråga mig om barnens sov förhållanden när de gjorde sitt hembesök, är en förolämpning med snudd på diskriminering i mina ögon. Men visst är det härligt att bevittna kommunens oro över mina barns välfärd i ett kostnadskrävande sammanhang där en besparing kan göras när den samtidigt i andra sammanhang är helt osynlig.

Med andra sammanhang menar jag alla situationer i vardagen där mina barns behov och säkerhet äventyras på grund av hinder som gör det svårt för mig att kunna ta mitt föräldraansvar på ett jämlikt och oberoende sätt. Exempelvis när jag ska hitta en tillgänglig lekplats och på något sätt ta dem dit och se till att de inte skadar sig i leken, när jag ska byta blöja på dem på en offentlig toalett och hittar skötbordet i ögonhöjd, när jag ska få in/ut dem ur bilen för att kunna transportera dem till förskolan, fritidsaktiviteten eller vad det nu kan vara. Listan är hur lång som helst.

Sista ordet är långt ifrån sagt i anpassningsärendet men efter 42 år i rullstol har jag ett vältränat tålamod för den här typen av situationer, så vi får väl se hur det hela slutar. Vad som retar mig är det faktum att alla vi som är i behov av hjälp, i många ärenden är utelämnade till en handläggares goda tycke. En underlägsen och något ovärdig position som borde ifrågasättas av fler och ses över av berörda myndigheter.

Mysfaktor

Mysfaktor

Hoppas alla ni med liknande utgångsläge känner precis som jag, att ni har all kraft i världen att ta strid för lika rättigheter/möjligheter så länge hjärtat slår.

God fortsättning 😉 / Henke

Publicerad i Blogg, Henrik Taggar: , , , , , , , , ,

”another set of cool wheels”

Min sambos syster bor med sin man och två barn i Bryssel och vi brukar ses ett par gånger om året. Ett av dessa tillfällen blir vanligtvis på sommaren då familjen äger en strandtomt i Nyköping där vi gärna är med och njuter av god mat, trevligt sällskap och fantastisk natur. Barnen i familjen heter Ruby och Oliver och som de flesta barn var de i början väldigt intresserade av min rullstol och undrade ifall de fick prova.  – Självklart, svarade jag. Barnen är båda begåvade inom många områden och det dröjde inte länge förrän de kunde stå på bakhjulen och köra terräng ute på landstället.

"cool set of wheels"

Oliver

Tiden gick och julen började närma sig. När mamma Niki får julklappsönskelistan står där överst på Olivers lista – RULLSTOL!  – Varför önskar du dig en rullstol? frågar Niki. – Varför inte?! svarade Oliver. – Jag har ju tidigare önskat mig och fått en skateboard, cykel, enhjuling, inlines och det här är ytterligare bara en uppsättning coola hjul. ”It’s another set of cool wheels” är citatet, då Oliver talar engelska med sin mamma.

Här lyser ett barns fördomsfria syn på hur jag tycker saker och ting borde vara. Ingen negativ laddning, ingen värdering och ingen stigmatiserande tanke i sikte. Niki berättade om händelsen för mig och jag blev alldeles varm i hjärtat och kände att denna inställning måste belönas på något sätt. Lyckligtvis hade jag en extra rullstol som jag inte skulle vara i behov av innan sommaren kom.  Denna stol skickade jag med Niki när hon besökte oss i Sverige. Reglerna för detta lån var att inte dra nytta utav föremålet i några som helst sammanhang och för föräldrarna att inte börja parkera sina bilar på handikapparkeringar. 🙂

Stå på bakhjulen blev snabbt för enkelt, nu var det dags att prova nya hinder och bara genom att ta sig till affären och handla utan att resa sig ur stolen var en utmaning som hette duga. Det dröjde länge innan intresset för rullstolen svalnade. Oliver, Ruby och deras kompisar har för resten av deras liv fått ett perspektiv till hur det kan vara att leva i rullstol och hur mycket slit och mod som ligger bakom dem som tar sig fram i livet med rullstol på ett till synes smidigt och enkelt sätt.

Ruby

Ruby

I utbildningar för sjukgymnaster och arbetsterapeuter ingår det ofta ett moment där deltagarna får spendera en hel dag i rullstol. Denna brukar vara en enorm ”aha”-upplevelse för samtliga och betraktas som en av de mest värdefulla delarna i utbildningen. Att göra något liknande för barn, som är i sin mest formbara fas i livet, är en möjlighet som borde tas till vara på. Att installera en barnrullstol på alla förskolor, som de kan ha och leka med, skulle ge barnen möjligheten att på ett lekfullt sätt få perspektiv på hur det kan vara om man lever ett liv med ett rörelsehinder.

Enligt min mening innehåller ett sådant här initiativ alla pedagogiska fördelar man kan önska sig och i sin kraftfulla enkelhet skulle den bidra till att bygga en värld av större insikter. Detta med en förhoppning om att samhället i framtiden ska kunna bredda normalitets begreppet.

Publicerad i Blogg, Henrik Taggar: , , , ,

Varför inte nu?!

Bianca börjar förskola

Bianca börjar förskola

En trend i dag är att man väntar med att skaffa barn. Genomsnittsåldern för förstföderskor i Stockholm är 30,7 år och i övriga landet 28,9 år. Att göra karriär först för att sedan landa i familjeliv är modellen. Själv var jag på väg att fylla 40 när vi fick Bianca, vilket ur ett fysiologiskt perspektiv inte spelar någon roll eftersom vi män inte har någon deadline att ta hänsyn till. Min sambo, Gabriella, råkar vara betydligt yngre än mig vilket ur barnafödandesynpunkt är bra och i andra sammanhang kan vara mindre bra.

Om jag skulle kunnat önska något i livet, är det att jag hade hittat mamman till mina barn tidigare. Att aktivt kunna följa mina barn under deras uppväxt med en yngre hälsa och fysik som förenklar alla initiativ. Ha mer tid på mig att bygga en relation till kommande barnbarn (Insha’Allah). Inte behöva känna mig äldst på alla föräldramöten osv.

Jag tror att idén om att man måste göra karriär först i livet är en omodern strategi som tål att ses över.

Att skaffa barn tidigare behöver absolut inte vara på karriärens bekostnad i dagens samhälle. Den skapar en time-out, visst, men ganska snart går barnen på förskola och sedan skola. Gabriella, passade på att gå klart sin web-redaktörutbildning på distans, medan Bianca mestadels bara sov och åt. Så länge man är två om ansvaret tror jag att det snarare är en fördel med tidigt föräldraskap. Ett annat argument mot tidigt barnafödande är hur det lägger sig i vägen för resande.

Bianca på VM

Bianca på VM

Visst, att back-packa i Australien medför mer packning men för övrigt finns det ingen anledning att tro det är en omöjlighet. Jag tillhör den absoluta världstoppen i biljard och detta medför en hel del resande. Under Biancas första levnadsår fick hon besöka sex olika länder och detta var inga som helst problem. När Amadeus kom (året efter) blev det dock lite knepigare men mest på grund av min funktionsnedsättning. Hade jag kunnat gå är jag övertygad om att även detta inte skulle varit någon omöjlighet.

Det verkar som att många tar förmågan att bli gravid lite för givet. Faktum är att kvinnans fertilitet avtar redan vid 30 års ålder och sjunker från 35 års ålder (i de flesta fall). Vilket är ytterligare ett argument att inte vänta allt för länge.

Jag glömmer aldrig en kommentar jag fick av en läkare när jag kom med fertilitetsfrågor och frågor rörande mitt allmäntillstånd.

– Du måste förstå Henrik, efter du passerade 21 års ålder så håller din kropp sakta på att förbereda sig på att dö. 🙂  Jag råkar vara en person som tycker denna kliniska information är jätterolig men andra skulle kanske tycka den var lite dyster.

Hur som helst, min summering till alla ni som går i tankar om hur, vad, varför och när:

– Tänk, varför inte nu? När ni tänker på när.

Lycka till!

Publicerad i Blogg, Henrik Taggar: , , ,




Stiftelsen Spinalis
Frösundaviks allé 13
169 89 Stockholm

Stiftelsen Spinalis
Anckargripsgatan 3
211 19 Malmö

växel: 08 - 555 44 250