Bloggarkiv

Besvikelse i Danmark

Full fart framåt!

Full fart framåt!

I somras var det dags för Ida att göra nöjesfältsdebut. Vi har hört mycket positivt om Bakken i utkanten av Köpenhamn och styrde kosan ditåt för premiärturen. På plats gick vi glatt fram till biljettkassan och inhandlade åkband till mig och dottern medan Petter fick ställa upp som ledsagare. Vi hade på förhand läst på att jag som rullstolsburen får ett åkband ”på köpet” till en ledsagare när jag själv köper åkband. Jag hade inte räknat med att det skulle innebära att jag fick ett åkband på var hand, ett till mig och ett till Petter. Nåväl tänkte jag, nu kör vi!

Första karusellen gick bra, men sedan blev det stopp. Åka karuseller på Bakken är inte något man kan förvänta sig om man sitter i rullstol.

Jag tycker ändå att jag har varit på en hel del nöjesfält runt om i världen och att det alltid brukar fungera fantastiskt bra med rullstol. Ofta är det trappor in till attraktioner genom huvudentrén, medan bakvägen är ramp vilket resulterar i att man med rullstol slipper köa. Så var inte fallet på Bakken. Det var långa trappor eller andra onödig hinder till var och varannan attraktion. Ett flertal attraktioner hade bestämmelser att personer med rörelsehinder inte FÅR åka. Detta hände oss bland annat vid deras version av ”lilla fritt fall”, en attraktion där man långsamt blir hissad tre meter upp i luften och sedan ”släppt” två meter ner. En attraktion som två-åringar tillåts åka.

Det dröjde en kvart innan Petter gick till första bästa biljettkassa och köpte sig ett eget åkband för att det alls skulle bli något åkt för familjen Sandholdt. Vartefter dagen gick fick jag en allt mer bitter smak i munnen. Den dag som skulle bli så himla bra, blev istället en besvikelse där jag kände mig som en andra klassens medborgare. Personalen visade inte minsta vilja att hjälpa till. Det hela slutade med att jag på eftermiddagen gick till informationen, berättade om min upplevelse och bad om pengarna tillbaka för mitt åkband, vilket jag också fick.

Ett obligatoriskt Legolandfoto hanns med

Ett obligatoriskt Legolandfoto hanns med

Jag upphör aldrig att förvånas över skillnaden i attityd till rörelsehinder i två så lika länder som Sverige och Danmark. Vi har även hunnit med ett Legolandbesök i sommar med liknande resultat. Där var kriteriet ”du måste kunna gå” uppsatt på flertalet attraktioner. Jag kan gå, inte bra, men tillräckligt bra för att forcera en trappa om jag har räcke att hålla i. På vissa attraktioner räckte det att jag sa att jag kan gå, på flertalet fick jag visa upp min förmåga. Sedan var det upp till karusellföraren att avgöra om jag går tillräckligt bra eller ej. Ibland höll jag måttet, ibland inte. Lillan tyckte det var minst lika konstigt som jag att mamma ofta blev nekad att få följa med i karusellen.

Mitt minne av nöjesfält med rullstol är att det brukar fungera över förväntan. Efter mina två danska försök i sommar var det med en viss oro jag tog med familjen till Liseberg i helgen. Redan i entrén började jag andas ut. Jag frågade väldigt tydligt om det är någon attraktion jag inte FÅR åka, kvinnan bakom disken förstod inte ens min fråga. När vi sedan kom till karusellerna var det idel glada leenden från personalen som vänligt frågade om vi ville åka ett eller två varv. Dessutom slapp vi köa eftersom jag för det mesta fick rulla in via utgången. Petter fick bära fikakorgen, medan Ida och jag rusade från attraktion till attraktion och hade skitkul. Inte en gång fick vi vända i dörren på grund av överkryssad rullstolssymbol eller trappor.

Efter sommarens erfarenheter är jag tyvärr på väg att göra slut med Danmark!

Publicerad i Blogg, Nora Taggar: , , , , , , , , , , , ,

Regnbågs­mamman

Fej Ganebo är 27 år och arbetar som sjuksköterska och är även utbildad folkhälsovetare. Numera är hon mammaledig med Elwin som är tio månader. En av Fejs intressen är att sy kläder till sina barn i regnbågens alla färger.

När Fej var sex år drabbades hon av barnreumatism och fick sin första rullstol när hon var tio år, men var till en början inte helt beroende av rullstolen som hjälpmedel. Vid 18- årsåldern ådrog hon sig även en muskelsjukdom som gjorde att hon successivt blev rullstolsburen i större utsträckning.

– Reumatismen har mest satt sig på höfter och ben. Jag är stark centralt i kroppen och svag långt ut. Fötterna, underbenen och händerna är svagast men jag har bra bålstabilitet, beskriver Fej.

Hur var det att växa upp med en funktionsnedsättning?

– Jag minns inget liv utan sjukdom, så för mig är det inte en sån stor sak. När jag var ung var rullstolen som en leksak, jag försökte bestiga berg med vännerna men ramlade förstås ned. Hjälpmedelscentralen undrade varför rullstolen bara höll i tre dagar innan den kvaddades och inte kunde repareras, säger Fej och skrattar till.

– Jag är inte alls rädd för att prova saker och jag tror det var lättare för mig som barn att anpassa mig till ett liv med rullstol, än om det skulle ha skett idag som vuxen, fortsätter hon.

Fej visste tidigt att hon ville bli sjuksköterska. Hon hade alltid velat arbeta med människor och tycker om den personliga kontakten med andra.

 Hur fungerar det att arbeta som sjuksköterska som rullstolsburen?

– Det är inga problem, det handlar mycket om bra kommunikation med kollegor och patienter. Jag arbetar med patienter som gör dialyser genom bukhinnan, så det innebär inga stora maskiner och dylikt. De flesta patienterna gör dialysen själva i hemmet. De kommer till oss när de får infektion eller någon kraftig försämring, så det är självgående och mycket medvetna personer, säger Fej.

Vad får du för bemötande?

– Jag får positivt bemötande och tror samtidigt att jag har haft tur.  När jag var yngre och var på anställningsintervju kunde jag få frågor som ”Jaha, vad gör du här?! Du kan inte jobba hos oss”, ungefär. Det finns chefer som faktiskt tycker det är en fördel och lite häftigt att patienterna inte bara får möta en viss typ av vårdgivare, säger Fej.

Fej har också har varit förbundsordförande i Sveriges Förenade HBTQ-studenter och är engagerad i HBTQ-frågor.

När förstod du att du var homosexuell?

– Det har jag alltid vetat. När tjejerna började kolla in killar tänkte jag vadå killar och då förstod jag jaha de känner likadant som jag gör inför tjejer. Jag är uppvuxen i en familj där mina föräldrar har många homosexuella vänner. En dag kom min pappa och frågade när jag skulle berätta, så då förstod jag att de redan visste, säger Fej och ler.

Fej hade sedan ung ålder en längtan att få skaffa barn.

När bestämde du dig för att skaffa barn?

– Jag har alltid velat ha barn och började redan i 13-årsåldern fundera på hur det skulle gå till utan att ligga med en man. Sen dess har det hänt mycket med lagstiftningarna i Sverige, så nu får samkönade par inseminera, säger Fej.

– Min tidigare partner bar ett barn, Lova, som blev till i Danmark. Elwin däremot är skapad med heminsemination med en person som jag hittade på nätet och lärde känna den vägen, fortsätter hon.

Vad hade du för preferenser när du letade efter en donator?

– När jag bestämde mig för att skaffa barn igen tänkte jag först att barnet borde få samma förutsättningar, i förhållande till donatorn som det äldre barnet, även om jag och min dåvarande partner hade brutit upp. Samtidigt hade jag inte möjligheten att med kort varsel lämna jobbet och bege mig till Danmark, eftersom att jag som ensamstående inte får göra insemination i Sverige, säger Fej.

– Rekryteringen var knepig, jag träffade en massa människor, men kände nej herregud de här människorna skulle jag aldrig kunna tänka mig att skaffa barn med. Sen träffade jag en person som gärna ville ha barn, men vars partner inte ville. Jag fick vårdnaden och överenskommelsen var att Elwin själv får bestämma formen för umgänget med donatorn i framtiden, till dess umgås vi tre regelbundet.

Hur fungerade det rent fysiskt?

– Det fungerade mycket bättre än vad jag hade trott att det skulle göra. Jag var livrädd till en början att kroppen skulle sluta fungera och jag var rädd att förlora en del av min självständighet. Då frågade jag mig själv vad det värsta som kunde hända var, så agerade jag utifrån det, säger Fej.

– Mitt största problem var att jag mådde väldigt illa och det gör väl de flesta oavsett. Problemen rent fysiskt var att tyngdpunkten ändrades och att jag inte var lika stabil som jag brukade vara. Inför min egen graviditet undrade jag hur jag skulle klara av alla de praktiska sakerna själv. Sen när barnet väl hade kommit fungerade det mesta.

Hur gick förlossningen?

– Den gick också väldigt bra! På specialistmödravården fick jag bestämma själv om jag ville föda med snitt eller vaginalt, det kändes skönt med den valfriheten. De visste inte om jag skulle kunna föda vaginalt eftersom reumatism har satt sig mycket i bäckenet. De sa att om jag vid något skede märker att det inte kommer att fungera blir det ett akutsnitt. Men det gick bra och barnet kom ut av sig självt efter tre timmar på förlossningen, jag hann inte ens tänka tanken på smärtlindring! säger Fej.

Hur tänker du när du väljer kläder åt dina barn?

– Jag syr mycket egna kläder och väljer att sy sådant som är könsneutralt. Jag kan då välja färger själv och sy kläder som är praktiska och lekvänliga. Hängselbyxor är praktiska så jag kan lyfta upp barnet lättare och ibland syr jag på extra hällor på byxorna.

– Jag har klätt mina barn i alla färger, så ibland kan jag få kommentarer som ”oh vilken söt flicka” eller ”oh vilken söt pojke”, säger Fej och skrattar.

 Är du orolig över att barnen kan springa iväg?

– Det äldre barnet höll sig alltid bredvid eller satt i knäet när vi var ute, hon höll sig närheten för hon visste att om något farligt skulle hända så måste jag finnas nära.  Min tiomånaders däremot är nog lite vildare, men än så länge är jag inte orolig, nej.

Har du några tips och råd till någon som funderar på att bli förälder?

– Först och främst att våga göra det. Sen tycker jag att bärsjalen är det bästa jag har haft. Skippa vagn! Lyssna inte till hur andra tycker att det borde vara eller fungera. Hitta på egna lösningar, de brukar vara det bästa, säger hon.

Vad är din bästa egenskap som mamma?

– Att jag inte är perfekt. Många föräldrar försöker ge barnen en perfekt uppväxt och vill vara så duktiga som de bara kan. Jag kommer aldrig vara den där perfekta föräldern därför kan jag nog slappna av bättre och försöka vara här och nu, säger Fej med ro.

– Jag vill att de ska bli trygga i sig själva och veta att allting går om man bara vill. Hinder är till för att övervinnas, fortsätter hon.

 

Text: Yasmin Jungestedt

 

Publicerad i Blogg Taggar: , , ,

Rullstolen är het

Kul med hjul
Kul med hjul

Kul med hjul

Det råder inga tvivel om att rullstolen just nu är den hetaste leksaken hemma hos oss. Både Bianca och Amadeus kämpar om att få chansen att få sitta, rulla, leka tåg eller bara helt enkelt låtsas vara drabbade av ett ryggmärgstrauma.

Bianca: -Mamma, jag kan inte gå. Jag har skadat ryggen och är som pappa. Th 9. Det är stopp där.

Denna lekfulla och oskuldsfulla inställning till funktionsnedsättning (istället för den fasa och tragedi som många som inte är rörelsehindrade känner), upplyser mig om hur en perfekt värld skulle kunna se ut. Klyschan om barnens visdom har kommit ikapp mig och jag inspireras av hur enkelt allt kan vara om man bara har rätt inställning.

På dagis är jag ungarnas favorit. Inte för att jag sitter i rullstol, utan för att jag busar och skojar med dem med en uttalad självkänsla. Detta är ett språk som barn i synnerhet gillar. Besitter du självkänsla och tar plats på ett underhållande sätt är du kung. Väljer du någon annan strategi är du stekt. Jag ger också alla barnen tid när de undrar varför jag sitter i rullstol och i samma ögonblick som deras nyfikenhet blivit tillfredsställd är jag katalogiserad som jämlik andra vuxna. Med andra ord, jag blev i deras värld en del av normalitetsbegreppet och leken går vidare.

Liten vardagshjälte

Liten vardagshjälte

Att inte lägga en värdering i något som är annorlunda är en befriande tanke. Jag tänker på vilken acceptans barn med rörelsehindrade föräldrar får lära sig när de växer upp och betraktar världen. Stor chans är att de växer upp och blir mer empatiska, toleranta och harmoniska med livet och dess rupturer. Mer förberedda på att hitta/skapa lösningar på problemsituationer, för att sedan gå vidare. Inspirerade av vardagshjältar vilket jag tycker alla är som drabbas av en utmaning som tvingar en till ett livsavgörande vägskäl där den ena alternativet är att ge upp och tycka synd om sig, men där man istället väljer att gå vidare i livet trots att det innebär kamp och mycket arbete.

Jag fick häromdagen höra en historia av en kollega på jobbet som gladde mig. Hennes två barn har en pappa i rullstol och en dag när de lekte med grannbarnen fick de frågan: -Vad har hänt med din pappa? Konversationen hördes av mamman som stod en bit där ifrån och låtsades varken höra eller märka av den. Först vad det tyst en stund, sedan svarar ett av barnen: -Vad menar du? Har det hänt pappa något? Dialogen dog ut och senare vid middagen kunde inte mamman låta bli att fråga barnen hur leken varit och om de pratade om något. -Ja, någonting har tydligen hänt pappa. Vad har hänt pappa, mamma?

Att inte förstå att frågan handlade om pappans funktionsnedsättning, bekräftar hur naturlig och oviktig denna företeelse kan vara i en helhet hos ett barn. Detta leder oss (tror jag) till att om vi någonsin ska skapa jämlikhet i samhället så bygger detta på att öka kunskapsnivån kring vad rörelsehinder egentligen är och att alla vi som sitter i rullstol är människor med drömmar, behov och potential som vill/behöver förverkligas och det enda som skiljer oss åt är att: VI INTE KAN GÅ!

Kan vi nå ut med detta så att ”Svensson” kan känna igen sig i oss som helt vanliga människor skulle frågor om tillgänglighet och anställningsintresse bli enklare att lösa.

Med vänlig hälsning från den obotligt naiva idealisten – Henke

 

 

 

 

Publicerad i Blogg, Henrik Taggar: , , , , , , ,

Fullt ös i solen!

Fullt ös med barn, ballonger och trevliga vuxnaI söndags anordnade Mamma Pappa Lam en familjeträff i Stockholm. Trots att det var årets hittills finaste dag valde ett  femtiotal besökare i olika åldrar att ta sig till Frösundavik för att för att mingla, leka, busa och prata lite allvar. Det blev en lyckad eftermiddag och utvärderingarna visar att deltagarna vill ses igen. Nästa gång ska dock vi organisatörer komma ihåg sådana självklarheter som att ha en presentationsrunda. Det kom också fram önskemål om att ha en föräldraträff riktad till dem med lite större barn.

Du som vill se fler bilder från helgens tillställning rekommenderas att gå in på www.facebook.com/mammapappalam där finns det ett album med lite mingelbilder.

Publicerad i Blogg, Nora, Nyheter Taggar: , , , ,

Att lyfta ett barn

bild-1Min lilla son är nu 4 månader och jag har varit ensam föräldraledig med honom hela tiden. Min dotter går bara på dagis 15 timmar per vecka så ofta är jag ensam hemma med båda barnen. Man skulle kunna sammanfatta denna period så här: lyfta, bära och åter lyfta. Lyfta mig själv vid varje förflyttning, lyfta min rullstol när vi ska åka bil, lyfta min lilla bebis och lyfta en 3-åring som vägrar komma. Det finns helt enkelt oändligt många lyft i min vardag! Jag är så klart tyngst att lyfta, men också den enklaste att klara av. Min 3-åring är också ganska enkel att lyfta för hon hjälper till och har gjort det ända sedan hon kunde. Den klart svåraste att lyfta är konstigt nog min lilla son. En 6,5 kg liten klump som precis har lärt sig att hålla huvudet själv. Och som jag har längtat till den dagen då han kan hålla upp huvudet själv! Allt blir tusen gånger lättare i min vardag då.

Jag är förlamad från midjan och nedåt och har inte alla muskler till 100% i rygg och mage. Alltså måste jag varje gång jag lyfter från golvet hjälpa till med en arm för att skjuta upp min kropp. Jag håller barnet i en hand och skjuter/häver mig upp med den andra. När ett litet barn inte kan hålla sitt huvud måste man hålla huvudet med en hand och kroppen med den andra… och sedan kan jag inte häva mig upp. Så vid varje lyft har jag fått använda vår lilla insats till barnvagnen (väger ingenting och supersmidig). Då har jag hållit insatsen med en hand och gjort lyftet med andra. Så första lyftet blir att få barnet in i insatsen och sedan ytterligare ett lyft upp i mitt knä. Det blir två lyft varje gång. Jag har försökt att hålla min son på ganska låga höjder eftersom jag ibland har riktat min uppmärksamhet mot min dotter. Men nu äntligen kan jag lyfta min son utan insatsen! För jag lyfter honom under armarna och han håller huvudet – verkligen ett sant lagarbete! Och snart är han nog så stabil så jag kan ta fram sjalen och knyta fast honom kring min midja.
Här på bilden sitter han i min famn med sin Shelter köpt från Lodger (ibland kallas den Sling istället för Shelter). Det är som en liten väska som man har över axeln. Den är verkligen jättebra fast min son ser lite purken ut på bilden. Man kan ha Sheltern på massa olika sätt. När min dotter var ett år hade jag den till exempel som åkpåse då hon satt i mitt knä rakt fram och när hon var mindre satt hon även och sov i Sheltern när vi var ute på stan. (www.lodger.com)
Om ni har ytterligare tips på hur ni lyfter och hanterar era barn så säg gärna till!

Publicerad i Anna, Blogg Taggar: , , , , ,




Stiftelsen Spinalis
Frösundaviks allé 13
169 89 Stockholm

Stiftelsen Spinalis
Anckargripsgatan 3
211 19 Malmö

växel: 08 - 555 44 250