Bloggarkiv

Lyckan att få vara en Svensson

Cykelselfie

Cykelselfie

Ibland får jag frågan,” vad saknar du mest med att sitta i rullstol?”. För min del är svaret inte ”att kunna gå”, snarare är det vissa aktiviteter jag saknar att kunna göra. Dansa styrdans med min man, knata runt i skogen och leta svamp en solig höstdag, cykla till jobbet…  Just cykla till jobbet har det på senare år kommit en hel del lösningar på, ganska dyra lösningar men ändå lösningar. De senaste tio åren har armcykelmarknaden fullkomligt exploderat. Jag har vid flera tillfällen testat lite olika varianter på armcyklar och älskat känslan av vinden i håret medan jag tar mig fram för egen maskin.

Marknaden erbjuder en hel del olika varianter av cyklar, från supersnabba racercyklar till mer bekväma cyklar som man fäster på den egna manuella rullstolen. Visst är de snabba liggcyklarna häftiga och visst har jag varit sugen, men desto mer jag funderat på saken desto mer säker har jag blivit på att det egentligen inte är det jag saknar. Jag är av naturen lat. Om jag ska motionera måste det finnas något annat incitament än att det är bra för min hälsa. Det faktum att jag behöver ta mig till jobbet är en tillräcklig bra anledning för att få ut mig. Särskilt med tanke på att jag bor i en cykelstad med alltför många rödljus för att det ska vara roligt att köra bil.

Eftersom jag idag är rätt otränad och som sagt lat har jag sneglat på en armcykel med elmotor som kan hjälpa till om det blir för tungt. Så till den tråkiga delen av all form av fritidssysselsättning om man har ett rörelsehinder. En ny påhängscykel med elmotor går på den nätta summan av dryga 60 000 kr exklusive moms. Det är billigare att köpa en bil. Så jag har fortsatt snegla.

I somras startades en facebookgrupp vid namn ”Hjälpmedel Köp – Sälj – Sök – Finn”, därmed skapades en andrahandsmarknad för fritidshjälpmedel och plötsligt tändes hoppet om en bättre begagnad cykel. I slutet av sommaren kom annonsen, en tre år gammal cykel var till salu för det nätta priset av 40 000 kr. Fortfarande sjukt mycket pengar. Skulle en av mina gående kompisar köpa en cykel för 40 000 spänn skulle vi andra säga att hen lider av en extrem ålderskris, så jag fortsatte att drömma.

Men så lärde sig Ida cykla på en riktig cykel med trampor. Hennes fyraårspresent blev en ursöt, ny cykel som hon älskar. Plötsligt hinner jag inte med henne längre. När hon slänger sig iväg på cykeln har jag och rullstolen inte en chans. Jag mindes hur jag och mamma brukade packa en picknick-korg och ge oss ut på cykelutflykter när jag var liten. Jag mindes hur underbart jag tyckte att det var och blev förbannad. Detta är en typisk aktivitet som jag saknar på grund av mitt rörelsehinder och som jag vill kunna dela med min dotter. Jag vill kunna göra en cykelutflykt på Ven, Visingsö eller för den delen en sommarvecka runt Bornholm på cykel.

Jag började återigen räkna sparpengar. Jag kollade om cykeln fanns kvar och jag fattade beslutet. Att kunna cykla är en aktivitet jag verkligen tror jag saknar. Det är en aktivitet som jag verkligen vill dela med min dotter och det är en aktivitet som jag kan tänka mig att utföra dagligen för att ta mig till och från jobbet. Sagt och gjort, jag köpte mig en för tidig julklapp för rätt många år framöver, en försenad 30-årspresent, en förtidig 40-årspresent. Jag köpte mig en cykel. Och jag ÄLSKAR den.

Förra veckan cyklade jag till jobbet tillsammans med många andra buttra malmöiter. Jag hade ett brett leende på läpparna. När jag skulle cykla hem öste regnet ner. Vattnet droppade ner från näsan på mitt breda leende. I lördags packade vi picknickkorgen och fikade på en lekplats 500 meter hemifrån. Vi firade Fars dag med att äta ute. Självklart cyklade vi till stan och tillbaka (då fick Ida sitta på cykelsadel bak på Petters cykel, det var lite väl långt för henne). Även då regnade det när vi skulle hem. Men det gjorde inte det minsta. Petter och jag småpratade medan vi gled fram på Malmös gator. Ida somnade bak på Petters cykel och jag kände mig fånigt lycklig.

Jag har köpt mig en av de aktiviteter jag saknar på grund av mitt rörelsehinder och just idag känns det värt varenda krona. Jag har redan börjat planera en cykelsemester på Bornholm i sommar och fram tills dess tänker jag njuta av att glida fram över Malmös gator som alla andra Svenssons!

 

 

 

Publicerad i Blogg, Nora Taggar: , , , , , , , , , , , ,

Hjälpa eller stjälpa?

Påskungar

Att hjälpa eller inte hjälpa… det är frågan.

Det kan vara svårt att hitta rätt i sig själv när det gäller att få hjälp, tycker jag. Jag tillhör första generationen rekryteringsguppen som under 80-talet med kraft och attityd visade världen hur långt man kan nå inom habilitering och rehabilitering. Allt ifrån att köra bil, ta sig upp och ner för trappor med rullstol, åka transsibiriska järnvägen, ingenting var omöjligt i denna filosofi vi förkroppsligade. Tack vare att jag är paraplegiker och därmed har goda fysiska förutsättningar har jag nått en självförsörjande nivå som mer eller mindre aldrig behöver be om hjälp.

RG på 80-talet

RG på 80-talet

Villigt erkänner jag att detta oberoende som jag har kämpat för spelar en avgörande roll i min självkänsla på gott och ont. När jag säger ont menar jag att i min strävan att klara mig själv så har jag vid flera tillfällen drivit detta in absurdum. Det fanns ett omedvetet och omättligt behov i mig när jag var barn att hela tiden bevisa mitt värde för mig själv och min omgivning genom att klara av saker. Ju mer jag klarar av desto mer lik var jag de fullvärdiga icke handikappade. Jag lade alltså omedvetet en värdering i att be om hjälp som någonting dåligt där man är en belastning för andra.

Detta förhållningssätt har jag inte behövt tänka så mycket på genom åren fram tills jag fick barn då hjälpbehovet helt plötsligt blev ett faktum. Trots att jag idag har kunskaper och perspektiv som gör mig harmonisk och trygg i min roll som funktionsnedsatt med ett hjälpbehov, kan jag ändå hitta rester av känslomässiga reflexer som kommer från min barndom om att inte vilja bli hjälpt och därför är jag glad att papparollen gett mig chansen att uppgradera dessa känslor så att de kan följa mina värderingar och övertygelser.

Hur harmonisk jag än må vara i allt detta så kan jag ändå känna mig trött på den överdrivna hjälpsamhet som riktas mot mig på en daglig basis. Inte för att jag är otacksam eller ogillar medmänsklighet utan för att jag är trött på att alltid symbolisera oförmåga, vara mottagare för medlidande eller uppleva ett avstånd till andra människor baserad på deras rädsla över att vad som drabbat mig skulle vara något av det mest fasansfulla som skulle kunna hända dem.

Det är klart att det inte är särskilt enkelt för någon som aldrig varit i kontakt med en funktionsnedsatt att veta hur man på bästa sätt når fram med sin välvilja. Vi matas med väldigt lite information och i TV ser man sällan funktionsnedsatta integrerade på ett sätt som skulle hjälpa allmänheten att bredda sin syn på normalitetsbegreppet.

Dock dyker många roliga exempel dyker upp när jag tänker på hur fel det kan bli när jag får hjälp som jag inte har bett om. Jag har en väldigt dålig balans som jag kompenserar för genom teknik och timing. Varje gång någon förekommer mig med en hjälpande hand förlorar jag min timing och min balans, ibland så illa att jag ramlat ur stolen. Gulliga kassörskor packar min kasse när jag handlar men vet inte om att jag måste packa på ett speciellt sätt för att saker i kassen inte ska sticka ut i hjulen när jag kör vilket gör att jag måste packa om kassen innan jag kan lämna butiken osv osv.

Påskungar

Påskungar

Jag önskar att jag kunde nå ut till alla dessa välvilliga människor med kunskaper som skulle föra oss närmare, där det inte behöver vara så märkvärdigt att jag tar mig fram med rullstol istället för att gå. Där man inte behöver anta att jag adopterat mina barn för man tror att jag inte kan bli pappa. Att folk i TV-rutan skulle kunna få se lite vanliga människor i rullstol som lever vanliga liv istället för att bara få se antingen överpresterande super-änglar som vinner Paralympics eller segregerade funktionsnedsatta i reality sammanhang som jag tror kan öka avståndet mellan oss och dem.

För att balansera allvaret låter jag avslutande Bianca önska er en härlig påskhelg.

GLAD PÅSK!

 

 

 

 

 

Publicerad i Blogg, Henrik Taggar: , ,

Stora tjejen!

Stora tjejen!

Stora tjejen!

Äntligen kom dagen som Bianca väntat på – hennes treårsdag. I veckor har hon tjatat om vad hon vill ha till mat denna dag, att hon ska få paket, hur hennes kalas ska se ut osv.

Att uppvakta henne denna morgon var inte helt utan problem. Frukostbrickan med paket, tårta (en liten cupcake med ljus i ), ballonger, levande ljus och ett glas med mjölk var på tok för stor och svårbalanserad för mitt knä. Jag har förövrigt ett helt värdelöst knä för dessa ändamål för jag sitter med korslagda ben. Detta gör jag för att det ger mig bättre balans, nackdelen är att allt jag placerar i knät vill ramla av.

Amadeus var denna morgon, i nyvaket tillstånd, lite extra mammig och ville inte sitta hos pappa. Lösningen på det hela blev att Gabriella själv, som den amazon-kvinna hon är, fick bära både bricka och 13 kg son från köket till min säng där Bianca låg och sov.

Bästa treårspresenten

Bästa treårspresenten

Att vi alla försökte vara så tysta som möjligt för att åstadkomma själva överraskningsmomentet visade sig vara helt i onödan då Bianca denna morgon låg i någon slags koma som tog en god stund att få henne ur.

I ett av hennes paket fanns en ”Spiderman action figure” som Binca har som idol. Lite otjejigt kan tyckas men så är fallet. När vi i december bad Bianca välja vilken godis-kalender vi skulle köpa till jul, valde hon av de 20 olika alternativen som fanns (där 19 av dem var med uttinuff-motiv) givetvis ”Spiderman-kalendern”. Var denna grabbighet kommer ifrån har jag ingen aning.

Lillebror, eller är det lillasyster?! Här är en kille vars manlighet kan ta rosa ;-)

Lillebror, eller är det lillasyster?! Här är en kille vars manlighet kan ta rosa 😉

Amadeus är inte sämre han, ibland nästan löjligt grabbig både i stil och utseende. Bollar, bilar, förstöra saker osv är vad som attraherar honom. Vid ett tillfälle när det var ont om rena kläder fick han ha på sig några av Biancas rosa kläder och inte ens detta hjälpte att ta bort grabb-faktorn. Han såg ut som en kvinnlig styrkelyftare.

Det ska bli väldigt spännande att se vad de båda tycker om några år. Vad är coolt, roligt eller intressant? Själv har jag bytt ut, kompletterat och uppgraderat mina intressen och förebilder  ganska många gånger genom åren.

Publicerad i Blogg, Henrik Taggar: , , , , , ,

Borta!

Det är sällan det går som jag tänkt mig på IKEA

Det är sällan det går som jag tänkt mig på IKEA

En lördagen strax innan jul åkte jag och lillsnorpan för att möte upp med lite vänner och käka julbord på IKEA. Jag var redan på förhand lite skeptisk till idéen. IKEA i värsta julruschen är inte min favoritplats. Jag tycker att mycket folk på liten yta är jobbigt. Lite extra jobbigt på grund av att det är svårt att ta sig fram med rullstol. Än mer med en aktiv treåring som inte vill sitta still. Jag bestämde mig dock att jag inte ska vara en surtant utan haka på det roliga initiativet.

Allt gick suveränt ända tills vi hade ätit upp och det var dags att gå på toaletten. Vi fick vänta en kvart på handikapptoaletten/skötrummet. En kvart som Ida hellre skulle tillbringat på annat håll (och jag med). Mängden spring i Idas ben hann växa sig till otygelbara proportioner under denna tid och när vi väl var klara på toa gick det inte längre att tygla. Hon sprang som ett skott ut från toaletten ut mot restaurangen. Jag kom efter i full fart, men stoppades snabbt av hungriga julshoppare som kom i min väg. Ida sicksackade sig däremot snabbt fram emellan dem. Det lilla rosaklädda yrvädret försvann utan att bry sig det minsta om mina försök att kalla tillbaka henne.

Jag kände mig som världens sämsta förälder och insåg snabbt att jag har svårt att reda ut denna situation själv. Det enda jag såg var ett hav av ben och fötter som inte gick att forcera. Snabbt som attan högg jag tag i en lång man som jobbade i restaurangen och bad honom hjälpa mig leta efter en tre äpplen hög, snabb, rosaklädd treåring med lockigt ljust hår som står åt alla håll. Det tog honom inte många minuter att lokalisera henne i restaurangens lekhörn.

Ida hade tyvärr inte hunnit fatta att hon blivit av med mig och tyvärr hade jag inte sinnesnärvaro att hålla mig borta tillräckligt länge för att hon skulle börja sakna mig. Istället blev det en utskällning som heter duga och rask hemfärd. Väl hemma igen pratade vi om incidenten. Ida var ledsen för att hon hade sprungit iväg och visste verkligen att hon hade gjort fel. Resten av kvällen var hon världens mysigaste unge.

Jag tycker verkligen att dethär är jättesvårt. Min dotter är aktiv, idérik och frimodig, men inte mer än andra barn. Hon tycker om att upptäcka världen och busa, men hon lyssnar också för det mesta. Jag kan inte ha full kontroll hela tiden och tycker inte att jag ska ha det heller. När det inträffar händelser som den på IKEA blir jag sjukt frustrerad över min oförmåga att springa.

Publicerad i Blogg, Nora Taggar: , , , , , , ,

God fortsättning

Rättstvist

Rättstvist

2014 är här och det är med full inspiration som jag ser fram emot att förverkliga massor med saker detta år. Ledmotivet är: ”Att göra en skillnad!”

Det är inte särskilt svårt att hitta områden där det finns arbete att göra i ett projekt som mammapappalam. Men oavsett om det gäller att påverka för en utökning av hjälpmedelssortimentet med produkter som underlättar föräldraansvaret för rörelsehindrade eller att lyfta tydlighet kring samhällets lagstadgade beredskap att försvara vår rätt till att kunna ta föräldraansvar, eller något annat, så är det med en odelad positiv och kraftfull geist som jag inleder detta år.

På ett privat plan startar mitt 2014 med en rättstvist med stadsbyggnadskontoret i Malmö som inte vill godkänna mitt hus för anpassning av kök. Som ett av skälen till deras motivering att underkänna mitt hus lämplighet passar de på att ifrågasätta mitt föräldraansvar och min förmåga att tillgodose mina barns behov bara för att de hittade en sovmöjlighet för barnen på ovanvåningen vilket råkar vara en yta jag inte har tillgång till.

Till saken hör att våra barn har sovit i våra sängar ända sedan födseln och gör detta fortfarande. Vårt markplan har en boendeyta på 232 m² vilket är dubbelt så mycket yta än vad en familj om fyra personer ska behöva enligt stadsbyggnadskontorets riktlinjer. Med andra ord är ovanvåningen en bi-yta för oss som vi egentligen inte behöver då alla boendebehov tillfredställs av markplanet. Att vi ändå skapade ett extra lekrum med ett par gamla ärvda växa-sängar för de att leka i betyder inte att de faktiskt sover där på nätterna. Ovanvåningen används av min sambo och barnen är givetvis bara där när hon är där. För övrigt har vi en grind i trappan som, när jag är själv och tar hand om barnen, hindrar dem från att ta sig upp till ovanvåningen.

Jag ensam, har varit den som tagit ut föräldraledighet under båda barnens första levnads år. Mitt engagemang i mina barn är extremt stort. Att stadsbyggnadsnämnden, i en överklagan till kammarrätten, ifrågasätter hur jag ska kunna ombesörja mina barns behov istället för att fråga mig om barnens sov förhållanden när de gjorde sitt hembesök, är en förolämpning med snudd på diskriminering i mina ögon. Men visst är det härligt att bevittna kommunens oro över mina barns välfärd i ett kostnadskrävande sammanhang där en besparing kan göras när den samtidigt i andra sammanhang är helt osynlig.

Med andra sammanhang menar jag alla situationer i vardagen där mina barns behov och säkerhet äventyras på grund av hinder som gör det svårt för mig att kunna ta mitt föräldraansvar på ett jämlikt och oberoende sätt. Exempelvis när jag ska hitta en tillgänglig lekplats och på något sätt ta dem dit och se till att de inte skadar sig i leken, när jag ska byta blöja på dem på en offentlig toalett och hittar skötbordet i ögonhöjd, när jag ska få in/ut dem ur bilen för att kunna transportera dem till förskolan, fritidsaktiviteten eller vad det nu kan vara. Listan är hur lång som helst.

Sista ordet är långt ifrån sagt i anpassningsärendet men efter 42 år i rullstol har jag ett vältränat tålamod för den här typen av situationer, så vi får väl se hur det hela slutar. Vad som retar mig är det faktum att alla vi som är i behov av hjälp, i många ärenden är utelämnade till en handläggares goda tycke. En underlägsen och något ovärdig position som borde ifrågasättas av fler och ses över av berörda myndigheter.

Mysfaktor

Mysfaktor

Hoppas alla ni med liknande utgångsläge känner precis som jag, att ni har all kraft i världen att ta strid för lika rättigheter/möjligheter så länge hjärtat slår.

God fortsättning 😉 / Henke

Publicerad i Blogg, Henrik Taggar: , , , , , , , , ,




Stiftelsen Spinalis
Frösundaviks allé 13
169 89 Stockholm

Stiftelsen Spinalis
Anckargripsgatan 3
211 19 Malmö

växel: 08 - 555 44 250