Bloggarkiv

Rullstolen är het

Kul med hjul
Kul med hjul

Kul med hjul

Det råder inga tvivel om att rullstolen just nu är den hetaste leksaken hemma hos oss. Både Bianca och Amadeus kämpar om att få chansen att få sitta, rulla, leka tåg eller bara helt enkelt låtsas vara drabbade av ett ryggmärgstrauma.

Bianca: -Mamma, jag kan inte gå. Jag har skadat ryggen och är som pappa. Th 9. Det är stopp där.

Denna lekfulla och oskuldsfulla inställning till funktionsnedsättning (istället för den fasa och tragedi som många som inte är rörelsehindrade känner), upplyser mig om hur en perfekt värld skulle kunna se ut. Klyschan om barnens visdom har kommit ikapp mig och jag inspireras av hur enkelt allt kan vara om man bara har rätt inställning.

På dagis är jag ungarnas favorit. Inte för att jag sitter i rullstol, utan för att jag busar och skojar med dem med en uttalad självkänsla. Detta är ett språk som barn i synnerhet gillar. Besitter du självkänsla och tar plats på ett underhållande sätt är du kung. Väljer du någon annan strategi är du stekt. Jag ger också alla barnen tid när de undrar varför jag sitter i rullstol och i samma ögonblick som deras nyfikenhet blivit tillfredsställd är jag katalogiserad som jämlik andra vuxna. Med andra ord, jag blev i deras värld en del av normalitetsbegreppet och leken går vidare.

Liten vardagshjälte

Liten vardagshjälte

Att inte lägga en värdering i något som är annorlunda är en befriande tanke. Jag tänker på vilken acceptans barn med rörelsehindrade föräldrar får lära sig när de växer upp och betraktar världen. Stor chans är att de växer upp och blir mer empatiska, toleranta och harmoniska med livet och dess rupturer. Mer förberedda på att hitta/skapa lösningar på problemsituationer, för att sedan gå vidare. Inspirerade av vardagshjältar vilket jag tycker alla är som drabbas av en utmaning som tvingar en till ett livsavgörande vägskäl där den ena alternativet är att ge upp och tycka synd om sig, men där man istället väljer att gå vidare i livet trots att det innebär kamp och mycket arbete.

Jag fick häromdagen höra en historia av en kollega på jobbet som gladde mig. Hennes två barn har en pappa i rullstol och en dag när de lekte med grannbarnen fick de frågan: -Vad har hänt med din pappa? Konversationen hördes av mamman som stod en bit där ifrån och låtsades varken höra eller märka av den. Först vad det tyst en stund, sedan svarar ett av barnen: -Vad menar du? Har det hänt pappa något? Dialogen dog ut och senare vid middagen kunde inte mamman låta bli att fråga barnen hur leken varit och om de pratade om något. -Ja, någonting har tydligen hänt pappa. Vad har hänt pappa, mamma?

Att inte förstå att frågan handlade om pappans funktionsnedsättning, bekräftar hur naturlig och oviktig denna företeelse kan vara i en helhet hos ett barn. Detta leder oss (tror jag) till att om vi någonsin ska skapa jämlikhet i samhället så bygger detta på att öka kunskapsnivån kring vad rörelsehinder egentligen är och att alla vi som sitter i rullstol är människor med drömmar, behov och potential som vill/behöver förverkligas och det enda som skiljer oss åt är att: VI INTE KAN GÅ!

Kan vi nå ut med detta så att ”Svensson” kan känna igen sig i oss som helt vanliga människor skulle frågor om tillgänglighet och anställningsintresse bli enklare att lösa.

Med vänlig hälsning från den obotligt naiva idealisten – Henke

 

 

 

 

Publicerad i Blogg, Henrik Taggar: , , , , , , ,

Beröm mig då!!!

Coop - äventyr

Jag har så gott som hela mitt liv haft svårt för att ta emot komplimanger.

I synnerhet när det gäller min förmåga att ta mig fram i livet med min rullstol. Antagligen hänger detta ihop med att jag inte vill att min funktionsnedsättning alltid ska behöva stå i centrum så fort det handlar om mig. Jag tycker heller inte att vad jag kan göra med min rullstol är särskilt märkvärdigt om man har mina fysiska förutsättningar utan snarare en självklarhet.

Coop - äventyr

Coop – äventyr

Människor har fördomar kring hur mycket/lite man kan göra om man hamnar i rullstol och ofta lutar det åt lite, vilket gör att imponerings-ribban är satt ganska lågt. Det räcker med att jag åker upp för en rulltrappa (något som för mig är lika svårt som att ta på sig en strumpa) så är detta märkvärdigt. Om jag kör med en barnvagn på stan får jag höra – ”Det var strongt gjort”. Hoppar jag in i min bil blir det – ”Gud, vad duktig du är!” Komplimanger jag får när det enda jag gör är att med goda fysiska förutsättningar lever ett vanligt liv.

Det är givetvis kul att folk blir glatt överraskade och inspirerade av de möjligheter jag visar finns, men det är samtidigt tråkigt att folk inte vet om eller förstår vilka möjligheter till självständighet som finns i detta land.

Paradoxen:

Häromdagen väntade vi främmat och jag stack med ungarna, Bianca 3 år och Amadeus 1,5 år, till Jägersro Centrum för att inhandla råvarorna till kvällens  middag. Två små barn som båda är i en livlig ålder tog jag in i bilen och åkte till ”Jägi” (som Bianca kallar det). När vi kommit fram, sätter jag Amadeus i knät, tar Bianca i ena handen och kör med en hand in på Coop för att handla. Här släpps Bianca fri då jag tar en kundvagn (fortfarande Amadeus i knät) och börjar plocka till mig mat. Betalning och packning av maten med vilda barn, blev ett företag i sig.

13 kilo ska in i bilen.

13 kilo ska in i bilen.

Jag hänger två tunga kassar bak på rullstolen, fortfarande Amadeus i knät och igen tar Bianca i ena handen och går till bilen. Lastar in ungarna, kassarna och slänger till sist in rullstolen i passagerar-sätet och kör hem.

Detta äventyr var för mig en prestation av rang och när jag nu för en gång skull var mer än mottaglig för beröm, vad händer?….INGENTING!

Var är ni nu??? Jag som känner mig duktig och strong och så gärna vill ha det bekräftat.

Istället fick det bli ett lip-blogginlägg som några kanske tyckte var precis vad jag förtjänade. Om man inte kan uppskatta beröm alltid får man skylla sig själv.

Publicerad i Blogg, Henrik Taggar: , , , , , ,

Hjälpa eller stjälpa?

Påskungar

Att hjälpa eller inte hjälpa… det är frågan.

Det kan vara svårt att hitta rätt i sig själv när det gäller att få hjälp, tycker jag. Jag tillhör första generationen rekryteringsguppen som under 80-talet med kraft och attityd visade världen hur långt man kan nå inom habilitering och rehabilitering. Allt ifrån att köra bil, ta sig upp och ner för trappor med rullstol, åka transsibiriska järnvägen, ingenting var omöjligt i denna filosofi vi förkroppsligade. Tack vare att jag är paraplegiker och därmed har goda fysiska förutsättningar har jag nått en självförsörjande nivå som mer eller mindre aldrig behöver be om hjälp.

RG på 80-talet

RG på 80-talet

Villigt erkänner jag att detta oberoende som jag har kämpat för spelar en avgörande roll i min självkänsla på gott och ont. När jag säger ont menar jag att i min strävan att klara mig själv så har jag vid flera tillfällen drivit detta in absurdum. Det fanns ett omedvetet och omättligt behov i mig när jag var barn att hela tiden bevisa mitt värde för mig själv och min omgivning genom att klara av saker. Ju mer jag klarar av desto mer lik var jag de fullvärdiga icke handikappade. Jag lade alltså omedvetet en värdering i att be om hjälp som någonting dåligt där man är en belastning för andra.

Detta förhållningssätt har jag inte behövt tänka så mycket på genom åren fram tills jag fick barn då hjälpbehovet helt plötsligt blev ett faktum. Trots att jag idag har kunskaper och perspektiv som gör mig harmonisk och trygg i min roll som funktionsnedsatt med ett hjälpbehov, kan jag ändå hitta rester av känslomässiga reflexer som kommer från min barndom om att inte vilja bli hjälpt och därför är jag glad att papparollen gett mig chansen att uppgradera dessa känslor så att de kan följa mina värderingar och övertygelser.

Hur harmonisk jag än må vara i allt detta så kan jag ändå känna mig trött på den överdrivna hjälpsamhet som riktas mot mig på en daglig basis. Inte för att jag är otacksam eller ogillar medmänsklighet utan för att jag är trött på att alltid symbolisera oförmåga, vara mottagare för medlidande eller uppleva ett avstånd till andra människor baserad på deras rädsla över att vad som drabbat mig skulle vara något av det mest fasansfulla som skulle kunna hända dem.

Det är klart att det inte är särskilt enkelt för någon som aldrig varit i kontakt med en funktionsnedsatt att veta hur man på bästa sätt når fram med sin välvilja. Vi matas med väldigt lite information och i TV ser man sällan funktionsnedsatta integrerade på ett sätt som skulle hjälpa allmänheten att bredda sin syn på normalitetsbegreppet.

Dock dyker många roliga exempel dyker upp när jag tänker på hur fel det kan bli när jag får hjälp som jag inte har bett om. Jag har en väldigt dålig balans som jag kompenserar för genom teknik och timing. Varje gång någon förekommer mig med en hjälpande hand förlorar jag min timing och min balans, ibland så illa att jag ramlat ur stolen. Gulliga kassörskor packar min kasse när jag handlar men vet inte om att jag måste packa på ett speciellt sätt för att saker i kassen inte ska sticka ut i hjulen när jag kör vilket gör att jag måste packa om kassen innan jag kan lämna butiken osv osv.

Påskungar

Påskungar

Jag önskar att jag kunde nå ut till alla dessa välvilliga människor med kunskaper som skulle föra oss närmare, där det inte behöver vara så märkvärdigt att jag tar mig fram med rullstol istället för att gå. Där man inte behöver anta att jag adopterat mina barn för man tror att jag inte kan bli pappa. Att folk i TV-rutan skulle kunna få se lite vanliga människor i rullstol som lever vanliga liv istället för att bara få se antingen överpresterande super-änglar som vinner Paralympics eller segregerade funktionsnedsatta i reality sammanhang som jag tror kan öka avståndet mellan oss och dem.

För att balansera allvaret låter jag avslutande Bianca önska er en härlig påskhelg.

GLAD PÅSK!

 

 

 

 

 

Publicerad i Blogg, Henrik Taggar: , ,

Egen tid!

wax on - wax off

Varför väljer man att ägna sitt liv åt idrott?

Skälen kan vara många och i mitt fall är listan väldigt lång. Lite förutsägbart skriver även jag under argumenten: äventyr, adrenalinkick, utmaningar, kamratskap och att få se världen, men ändå viktigare för mig är den resa du gör inombords när du dedikerat ditt liv åt prestation.

VM 2012

VM 2012

Byggstenar som ansvar, disciplin, inspiration, mod, självrespekt, kreativitet och vilja är exempel som måste vara väl definierade och i harmoni med varandra om du vill göra märkvärdiga resultat. På högsta nivå måste även din förmåga att kunna fokusera på uppgiften som ligger framför dig och stänga av allt annat, vara total. Ett sådant tillstånd är inget man lär sig på en vecka. Prestationsångest och andra ovälkomna tankar/känslor är något som drabbar alla mer eller mindre och har sin uppkomst i en stukad självkänsla. Vill man stärka denna självkänsla måste man vara redo att titta inåt. Förstå att man hela tiden är den som väljer både bra och dåligt och att dessa val går att ändra på.

På många sätt kan idrotten fungera som terapi i din personliga utveckling. Du tvingas att rannsaka, byta perspektiv och söka inspiration från din egen fantasi för att hitta nycklarna som för dig vidare. Visdomarna du erhåller är dig givetvis till glädje också i vardagslivet. Innan man vet ordet av går tankarna till det livsfilosofiska men sådana här processer behöver tid, lugn och ro.

– Eller vad säger ni, småbarnsföräldrar. 🙂

Små barn kan dränera kraft och käka upp tid på ett sätt som inga andra kan! Som små gulliga svarta hål kan de när dagen är slut fått dig att känna dig som en otränad 100-åring. Synnerligen när de kommer i trupp (jag har två). Min kontakt med mig själv och all min mentala träning har hamnat ganska mycket i skym undan de senaste tre åren. Oavsett hur mycket kärlek, anledning och energi de små liven tillför våra liv tror jag ändå att det är jätte viktigt att skapa lite egen tid regelbundet.

Min återkommande lösning på att skapa egen tid är mitt tävlande. Om några dagar åker jag för att spela EM och jag kan erkänna att lika mycket som tävlingsmomentet drar i mig så drar också själva batteriladdnings möjligheten. Att få ha lite lugn och ro, läsa en bok och sova ut är något jag tänker njuta av på denna resa.

wax on - wax off

Som ni ser på bilden har jag (Mr Miyagi) engagerat Bianca i mitt idrottsutövande. Dagens tips från mig: kom ihåg att ta ansvaret att skapa egen tid för din och din familjs skull.

Vi ses efter EM / Henke

 

 

Publicerad i Blogg, Henrik Taggar: , , ,

Rättigheter, skyldigheter och möjligheter

Riksdagshuset
Riksdagshuset

Riksdagshuset

Den senaste tiden har jag haft bollen att reda ut vilka lagar, konventioner och förordningar som ställer sig bakom föräldrar med rörelsehinder i att kunna ta sitt föräldraansvar. Inom kort kommer information upp på mammapappalam.se som ska ge en förenklad bild av vad de olika lagarna säger och hur man ska gå till väga för att få hjälp med vad som i mina ögon är en rättighet.

Frågan är om rådande lagstiftning ser föräldraskap som en rättighet för personer med rörelsehinder, eller om det är något man lite granna inte tänkt på? Att ett barns föräldrar har en skyldighet att ansvara för barnets välfärd är klart och tydligt uttalat men om man har svårt att ta detta ansvar är det då en rättighet som man borde få hjälp med att kunna ta? Det finns en tydligare hjälpberedskap för dig som blir förälder till ett rörelsehindrat barn än för dig som är rörelsehindrad och blir förälder.

Jag tycker det är rimligt, viktigt och självklart att rörelsehindrade ska kunna ta ut föräldraledighet, låta sambon få vara borta i jobbrelaterade ärenden eller få åka på semester med sina kompisar utan familj. Att sedan vara delaktig i barnets aktiviteter utanför hemmet då man kör dem till idrottsträningar eller ensam tar dem till badet är också i mina ögon upplevelser som man ska kunna göra som förälder med sina barn oavsett funktionsnedsättning. All denna typ av delaktighet hjälper barnet att rota en sund grundvärdering om lika värde vilket är vad konventionerna, som Sveriges riksdag har ratificerat, står för.

 

Kammaren

Kammaren

I korta drag kan man säga att konventionerna försvarar rörelsehindrade men dem har ingen direkt juridiskt verkan. Ganska lite nämns i lagstiftning om föräldrastöd för rörelsehindrade och när det görs är det oftast i form av en utökning av redan beviljad assistans under kortare tid. Men alla som inte är berättigade assistans kommer hitta sig i situationer där de är i behov av ledsagning i assistansliknande form och här lämnas de till ett kommunbeslut om huruvida socialtjänstlagen kan kliva in med ambitionen att skapa skäliga levnadsförhållanden, alltså så lite som möjligt till skillnad från LLS lagen som skapar goda levnadsvillkor.

 

Att transportera sina barn är komplicerat för en rörelsehindrad. Färdtjänst lagen är väldigt ospecificerad och lämnar därför mycket till tolkning. Varje kommun tolkar på sitt vis, vilket ger den olika utseende runt om i landet. Sammanfattningsvis kan man nog ändå säga att det är sällsynt att den tolkas på ett sätt som underlättar föräldraansvaret. I hjälpmedelsregistret kan man också tycka att en mängd produkter saknas som skulle kunna underlätta att tillgodose barnens behov.

 

Vad som är ändå viktigare än att konkretisera problem är att tillhandahålla förslag till förändring och om vad mammapappalam gör på detta område just nu hoppas jag ska kunna bli ett framtida solskens blogginlägg. 🙂

 

Tryck JA!!!

Tryck JA!!!

Nu får det var nog om gråa lagtexter och istället uppmanar jag alla att gå ut i vårsolen! / Henke

 

 

 

Publicerad i Blogg, Henrik Taggar: , , , ,




Stiftelsen Spinalis
Frösundaviks allé 13
169 89 Stockholm

Stiftelsen Spinalis
Anckargripsgatan 3
211 19 Malmö

växel: 08 - 555 44 250