Bloggarkiv

Gästbloggare: förväntningar

IMG_7435Gästbloggare: Åsa
Ännu en vecka har passerat och två assistenter har använt min toalett för att gå in och kräkas. Magsjuka med andra ord! Ludwigs födelsedagsparty blev inställt då han var sjuk. Ludwig med influensa. Jag med influensa. Assistenter med både lunginflammation och halsfluss. På grund av detta stoppades även party försök nummer två. Istället för söndag så fick det bli måndag annandag påsk. Givetvis tyckte jag synd om Ludwig. Den energin tänkte jag använda till att fixa ett riktigt bra födelsedagsparty!

En disco lampa blev inköpt. Ballonger blåstes upp. Både sådana som lyser i mörker och vanliga. Nya fina planscher dekorerade vi Luddes rum med. Vimplar och terpentinet köptes in. Och ett glitterdraperi. Ljus med tomtebloss effekt  och till sist ett rejält gäng med helium ballonger! Chips  popcorn ostbågar och godis införskaffades. Tårta och kakor köptes. Sen bakade vi cup cakes med grön glasyr!

Nu hade jag det perfekta partyt men på grund av att jag i sista sekund bytt tid inga barn! På Söndagskvällen var det bara en som förmodligen skulle komma men systern hade blivit magsjuk så det var inte säkert. Två barn var borta på påskmiddag. En hade åkt till sin pappa. En annan hade en morfar som fyllde år. Ett syskonpar kunde inte komma då  flickan kräkts hela natten. Och där var den igen… känslan av att inte kunna göra tillräckligt…Känslan att Ludwig skulle bli ledsen…

På morgonen hintade jag  att det kanske bara blir Irma som kommer och ett helt fat fullt med cup cakes. Svaret jag fick var så fint:

– Bara Irma och jag? Det kan ju faktiskt bli mysigt. Jag är glad bara det kommer någon….

IMG_7437

IMG_7436
Det blev party. Det  kom barn och de hade roligt. Ja alla utom en. Han hade ingen lust att leka med de andra. Han ville vara med mig. Lite stressad försökte jag bemöta honom och finnas till hands. När det var tio minuter kvar av kalaset så talade han myndig om för mig att ringa till hans mamma och be henne komma och hämta honom. Jag frågade  honom varför och svaret var så tokigt att jag inte visste om jag skulle skratta eller gråta:

– Ta inte det här på fel sätt nu. Men jag har varit på bättre kalas. Blev du ledsen nu?

Jag replikerade att lite ledsen blev jag.  Han svarade med att klappa på mitt sprayade uppsatt hår. Inte jämsmed utan åt fel håll så att jag fick en tuppkam! Min assistent Tessan stod en bit längre bort och bet sig i läppen och tittade ner för att inte falla ut i skratt!

Ludwig var iallafall supernöjd med kalaset och resten av barnaskaran med för den delen. Dessutom var mamma helnöjd!
Slutet gott. Allting gott.

Åsa

…………………………………
Gästbloggare: Åsa
Skadenivå: tetraplegiker
Barn: Ludwig 8 år
…………………………………

Publicerad i Åsa, Blogg Taggar: , ,

Gästbloggare: Berg- och dalbanedagar

IMG_7407

Gästbloggare: Anna
När jag lämnar min son på dagis så vinkar man i fönstret och det blir slängkyssar, forma fingrarna som hjärtat och vi skickar kärlek och leenden genom glasrutan. Så även denna morgon. Men stackars lille Kasper ramlade strax därefter då hans bäste polare visat ett nytt trick man kan göra från soffan ovanför det hårda stengolvet. ”Han måste direkt uppsöka tandläkare för att se om något är skadat”, säger den lätt skärrade pedagogen på dagis när hon ringde. Jag hade inte ens hunnit fram till jobbet men vände bilen direkt. På dagis möttes jag av en ledsen och rädd pojke där blodet sprutade. Vi åkte till vår tandläkare och allt gick tack och lov bra och inga tydliga skador. Som så ofta så lovar man en tur till glass- godis- eller leksaksaffären när barnen gjort något de är rädda för och så blev det även nu.

Ofta när vi är ute och handlar så sitter Kasper i mitt knä. Han börjar ju nu bli ganska stor men för oss fungerar det fortfarande mycket smidigt. Denna dag hittade vi dock en rolig bilvagn som han säkert velat åka tidigare men inte fått. Brukar faktiskt undvika i den mån det går att ta med barn till mataffären men denna fredag var han med. Glassen han valde gjorde också att smärtan plötsligt var borta. Finns det någon bättre medicin? Tror den funkar för både stora och små. 😉

 

IMG_7409

Helgen flöt sig förbi i ovisshet och jobbiga känslor. Vi väntade barnens farmor till Stockholm men hon dök inte upp på lördagen och vi fick då reda på att hon ramlat i sin lägenhet och att hon fått en stroke. Hon har nu förlamad men svag känsel i vänster sida kropp och jag får sådana känslor tillbaka till min skada när jag nu hör hon mår och tänker. Jag hoppas jag kan vara ett stöd framöver för henne nu när hon snart börjar rehabträning. Hon är en envis dam så vi håller tummarna att hon återhämtar sig.

Efter denna lite sömnlösa helg bar det med tåg iväg till en konferens i Göteborg för Centre for Advanced Reconstruction of Extremities (CARE) på Sahlgrenska sjukhuset med den fantastiska personalen Johanna Wangdell, Anna-Karin Gustavsson, Carina Reinholdt och Jan Fridén. Detta är de team som opererat och tränat mig så jag har fått starkare grepp, rörlighet i fingrar och dessa två operationer ångrar jag inte alls. Kan faktiskt inte ens tänka tillbaka på hur dålig funktionen var innan. Tycker det är så häftigt vad man nu kan operera och få till.

 

IMG_7414 IMG_7413
Kom fram till ett soligt Göteborg på eftermiddagen. Hade bokat ett anpassat rum på Scandic Crown vid Centralen. När jag reser väljer jag om det går gärna Scandic då jag verkligen gillar deras rum. Höjbara sängar och att de på de flesta hotell har tänkt på spegelhöjd, tvål- och schampooplacering etc. Installerade oss snabbt och sedan njöt vi av vårsolen i ”Trädgår’n”. Vårblommorna hade börjat blomma, förälskade par satt på var och varannan parkbänk. Träningsgrupper tränade i parken och del satt på mysiga och hemtrevliga fik.

På tisdagen var konferensen. Lyssnade på intressanta föredrag och tycker det är så coolt vad man medicinskt kan göra. CARE’s  nya lokaler var så fräscha, genomtänkta och den viktigaste kärnan består av det teamet jag nämnde ovan.

 

Åkte nöjd hem med kvällståget. Kändes mysigt att med tåg sakta rulla in i ett nattupplyst Stockholm…
…………………………………
Gästbloggare: Anna L
Skadenivå: tetraplegiker
Barn: Tindra och Kasper
…………………………………

 

Publicerad i Anna L, Blogg Taggar: ,

Lyft av spädbarn

IMG_4099

1) viker mig dubbel och lägger mig med bröstet mot knät så jag kan få tag i lillan.

I höstas dök det upp en fråga på facebook om hur man ska göra för att lyfta upp ett spädbarn från golvet om man sitter i rullstol och har dålig bålbalans. Med en nu tio veckor gammal bebis har jag tränat en hel del på det momentet på senare tid och tänkte här dela med mig av min teknik. 

2) Lyfter upp bebis mot min vänstra axel och håller hen där med vänster hand.

2) Lyfter upp bebis mot min vänstra axel och håller hen där med vänster hand.

Jag lägger mig dubbelvikt ner i knät, så jag har bröstet mot knäna och kan lyfta upp barnet med båda händerna. Sedan trycker jag barnet mot min ena axel och håller det där med en hand och underarm. Då har jag den andra handen fri till att ”vika upp mig” till sittande läge. Så med den fria handen tar jag tag i ramen på min rullstol och hjälper mig själv upp i sittande position.

Denna manöver går så pass lätt att jag inte ens reflekterar över hur jag gör. Bebis har bra stöd för nacken och klagar inte nämnvärt på min hantering.

När vårt första barn blev lite större och stadigare lyfte jag ofta i kläderna. När jag tänker efter gör jag det även nu när lillan har en overall med luva på. Luvan ger det stöd för nacken som hon behöver.

3) Tar tag i ramen på min rullstol med min högra arm och lyfter mig upp i sittande position medan jag håller lillan tryckt mot min axel med vänster handen.

3) Tar tag i ramen på min rullstol med min högra arm och lyfter mig upp i sittande position medan jag håller lillan tryckt mot min axel med vänster handen.

Till dig som är förälder, har en funktionsnedsättning och utav någon anledning har missat den fantastiska facebook-gruppen ”föräldrar i rullstol”: åtgärda genast ditt misstag och sök reda på gruppen direkt. Är du inte facebookanvändare så är denna gruppen en fullgod anledning att bli det.

/Nora

 

Publicerad i Blogg, Nora, Startsidan Taggar: , , ,

Gästbloggare: Var finns handboken?

IMG_4089

Gästbloggare: Åsa
Ludwig fyllde åtta år i måndags. Mognadsgraden kan diskuteras men skärpan finns där. En smart åttaåring utan mognad blir en tickande bomb!

Det har gått upp för den unge mannen att ifall han säger att han är sjuk så behöver han inte gå till skolan. Jättebra! Blir en skickad till skolan iallafall så kan en alltid skylla på ont i huvudet vid lunch. Då kommer mamma och hämtar!

Självklart kommer oron fram.

-Tänk om Ludwig inte trivs i skolan?

Han säger att han trivs.

IMG_4090-Tänk om Ludwig inte mår bra?

Han säger att han mår bra.

-Tycker Ludwig att skolan är svår?

-Kanske är det för lätt?

Tankarna far i ett enda virrvarr och skräcken att inte duga som förälder vaknar till liv!

Varför finns det ingen manual på det här att vara förälder? En handbok där det bara är att följa stegen.

-Om du ringar in ”a” fortsätt till sidan 37.

-När du läst sidan ”37”, räkna ihop poängen.

IMG_4091Beroende på utfall är det bara att gå över till fördjupnings materialet och förkovra sig!

Nej, när en är förälder så är det bara att gå på magkänsla och verka säker på sin sak och hoppas att en inte blir avslöjad för den skojare som en egentligen tror sig vara!

-Vänta ni barn!

-En vacker dag blir ni föräldrar! Då kommer det gå upp ett ljus:

-Aha var det så här jag torterade mina föräldrar!

Allt gott

Åsa

…………………………………
Gästbloggare: Åsa
Skadenivå: tetraplegiker
Barn: Ludwig 8 år
…………………………………

Publicerad i Åsa, Blogg Taggar: , , , , , , , , ,

På vift med Moa

Resa med två månader gammal bebis, coolt eller korkat?

Resa med två månader gammal bebis, coolt eller korkat?

Sedan några år tillbaka har jag och tre tjejkompisar bokat in en weekend i mars tillsammans. En helg utan partner och eventuella barn, ägnad åt att umgås, prata ikapp och gärna se något trevligt också. I november när vi bestämde att årets weekend skulle spenderas i Warszawa tänkte jag hurtigt ”Det är klart att jag fixar en helg med tjejerna och en bebis. Den första tiden sover ju bebisar ändå större delen av tiden.” När resan började närma sig måste jag erkänna att jag inte kände mig fullt lika hurtig.

Resan börjar bra, precis en vecka innan resan ska avgå frågar en bekant hur det gick på passexpeditionen. Där tappar jag hakan första gången. PASS, jag har inte haft en tanke på pass. Lite googlande senare inser jag att jag är ute ca en månad för sent för att hinna fixa ett ordinarie pass till lilltjejen, utan att jag kommer få punga ut med 980 kr för ett provisoriskt pass.

Måndag morgon hänger jag på låset hos Polisen på Sturups flygplats för att få det fixat. Samtidigt som vi stiger in genom dörren avger Moa ett skrik och fortätter med det under hela besöket hos Polisen. Halvvägs genom visiten skiter hon en sådan laddning att blöjan läcker genom både hennes och mina kläder. När hennes passfoto ska tas går det inte att sänka kameran tillräckligt lågt, utan jag får hålla upp henne en decimeter ovanför mitt huvud (då hade jag bytt kläder och blöja).

När cirkusen näst intill är över inser vi att Moas förnamn inte kommer upp i passet. Det visar sig att vår anmälan om namn inte trillat igenom Skatteverkets system ännu och att barnet därmed saknar namn. Istället för förnamn får hon texten ”ej namngiven flicka”, fast polisen som utfärdar passet skriver fel och det blir istället ”en namngiven flicka”.

Det enda positiva i kråksången är att Polisen fortfarande hinner utfärda ett ordinarie pass med kort giltighetstid för det betydligt lägre priset 350 kr. När vi lämnar polisexpeditionen vet jag inte vem som är svettigast, jag, Moa eller poliskonstapeln. Moa somnar dock och sover som en klubbad säl i tre timmar.

Bebis i flight mode

Bebis i flight mode

Efter denna mardrömsstart på resan, gick faktiskt allt som en dans. Min medresenär Ann insåg nog hur amnningsfrånkopplad min hjärna för närvarande är och tog helt på sig det kombinerade jobbet av reseledare/assistent/nanny och gjorde det med bravur.  Själv visste jag knappt vilket hotell vi hade rum bokat på. Flygresan gick galant, Moa sov sig igenom starten och ammade sig igenom landningen både på dit- och hemresan.

En av fördelarna med bärsjal är att man har ett element på magen. Moa och jag lånade ut skaljackan för vi tyckte att det blev lite svettigt annars.

En av fördelarna med bärsjal är att man har ett element på magen. Och nej, jag är inte sådär tjock, jag har en bebis under jackan!

Väl i Warszawa fick Moa hänga i bärsjalen mest hela tiden och där är hon nästan alltid nöjd. När det var dags för oss vuxna att äta eller fika passade även Moa på att amma. I samband med de pauserna fick hon sträcka ut ryggen och ligga och sprattla en stund på en soffa eller i en famn. När vinden ven och snön singlade ner mellan husen i gamla stan på lördageftermiddagen, var Moa och jag de enda i sällskapet som inte frös. Jag hade ju ett element mot tryckt mot magen som sov gott i bärsjalen under min tröja och jacka.

På lördagkvällen när övriga i sällskapet gick vidare för att dricka drinkar i någon av Warszawas coola barer tackade dock Moa och jag för oss och däckade rätt snabbt på vårt enkelrum. I år var det ingen av mina medresenärer som var så värst pigg på att dela rum med mig.

Nästa år planerar vi för att tjejresen ska gå till Budapest. Då tänker jag lämna barnen hemma och dricka drinkar på lördagkvällen. Men tack vara vårt passäventyr har Petter och jag redan bilden klar till Moas studentskylt.

 

Publicerad i Blogg, Nora Taggar: , , , , , , , , ,




Stiftelsen Spinalis
Frösundaviks allé 13
169 89 Stockholm

Stiftelsen Spinalis
Anckargripsgatan 3
211 19 Malmö

växel: 08 - 555 44 250