Om projektet

 

I Sverige lever ca 5 000 personer med en ryggmärgsskada. Av dessa är ca 3 000 i en ålder där frågor kring familjebildning är aktuella. Att skaffa barn innebär stora omställningar i alla familjer. Om en av föräldrarna dessutom har en ryggmärgsskada uppstår många frågor som kan vara svåra att hitta svar på. Vi som startat projektet är själva föräldrar och har en ryggmärgsskada.

Projektets mål

  1. Samla information kring fertilitet, graviditet, förlossning och föräldraskap för personer med ryggmärgsskada.
  2. Sprida information till ryggmärgsskadade och berörd vårdpersonal.
  3. Stärka och inspirera gruppen; ryggmärgsskadade föräldrar och/eller blivande föräldrar. Indirekt stödjer vi därigenom också barn till föräldrar med ryggmärgsskada.
  4. Möjliggöra mötesplatser där personer med ryggmärgsskada kan inspirera varandra och utbyta erfarenheter i dessa frågor.

Projektets bas utgörs av den här webbplatsen där insamlad och bearbetad information presenteras. På webbplatsen kommer man även kunna ladda ner informationsfoldrar i pdf-format, få tips på hjälpmedel och komma i kontakt med andra personer i samma situation. Det kommer att hållas föreläsningar kring ämnet för personer med ryggmärgsskada, anhöriga samt vårdpersonal. Inom ramen för projektet kommer det också att startas ett föräldranätverk.

Projektet har drivits av stiftelsen Spinalis och är finansierats av Arvfonden samt Promobilia.

Internationella aktiviteter

Projektet Mamma pappa lam har rönt stor uppmärksamhet internationellt. Flera samarbeten har inletts och hemsidan har översatts till en rad språk, bland andra tyska, ryska och franska.

År 2016 var projektet inbjudet till FN:s konferens CRPD (konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning) för att presentera det svenska arbetet att stärka

Schweizer Paraplegiker-Vereinigung har publicerat en egen version av Mamma Pappa Lam. Websidan har fått namnet Paramama.ch och finns på franska och tyska.  Mycket av materialet till delarna om fertilitet, graviditet och förlossning är översatt från denna sida.

Utmärkelser

Hjärter Ess

Mamma Pappa Lam har tilldelats STIL-priset Hjärter Ess. Hjärter Ess delas varje år ut till en person eller flera som synliggör frågor om antidiskriminering, tillgänglighet och medborgerligt likavärde.

Juryns motivering:
“Att kunna vara förälder oavsett rörelseförmåga borde vara en självklarhet. Trots att detta har påtalats gång på gång under åren, genom flera initiativ av organisationer och privatpersoner, ifrågasätts fortfarande rätten till föräldraskap av politiker, kommunala handläggare och personal på mottagningar och sjukhus. Att fler stöter på svårigheter när det gäller rätt till stöd och service i sitt föräldraskap.”

Guldkornet 2017

Allmänna Arvsfonden delade ut priset Guldkorn till utvalda projekt som har överlevt efter det att Allmänna Arvsfondens finansiering har upphört. Syftet är att uppmärksamma hur nyskapande verksamheter inom föreningsvärlden bidrar till att utveckla och förbättra vårt samhälle.

Juryns motivering:
Projektet Mamma, pappa, lam – att vara förälder och ryggmärgsskadad har höjt kunskapsnivån om frågor som rör fertilitet, graviditet, förlossning och föräldraskap hos personer med ryggmärgsskada. Projektet har spridit stor kännedom och ökat förståelsen för dessa frågor, och arbetet har fått stor uppmärksamhet i såväl Sverige som internationellt.

Medarbetare

Mamma pappa lam skapades initialt som ett gräsrotsprojekt av tre mammor; Nora Sandholdt, Erika Nilsson och Anna Oredsson. 

Kontakt

Mamma pappa lam drivs av Stiftelsen Spinalis. Om du har några funderingar eller frågor så maila gärna oss på info@spinalis.se.

Medicinsk expertis

Claes Hultling

VD Stiftelsen Spinalis, Professor

Claes Hultling
är professor, leg läkare, föreläsare och samhällsdebattör. Claes har disputerat inom området fertilitet för ryggmärgsskadade män. Han har själv en son som var det första barnet i världen att födas med hjälp av In vitro-fertilisering och som har en ryggmärgsskadad far.

Läs mer om Claes

Karin Pettersson

Överläkare, obstetriksektionen, Kvinnokliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge

Karin Pettersson är överläkare inom förlossningsvården på Kvinnokliniken på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Ett av hennes specialistområden är graviditet hos kvinnor med neurologiska skador. Karin är en av de läkare i Sverige med mest erfarenhet av graviditet hos personer med ryggmärgsskada.

Läs mer om Karin